静岡入院 最終日 PT計測

早朝から発作してまして、なかなか起きないじゅんじゅん。
強直して寝て強直して寝てってやってて、8時過ぎまで寝てました。
朝ごはんは遅くなったけど、全部食べました。
食べた後、また発作して寝てたけど・・・・。

10時から、PTが入ってました。
訓練ではなくて、身体障害者手帳のための計測でした。
腕や足の長さとか関節を曲げて角度や長さを測ってました。
ついでに歩き方を見てもらったんだけど、歩き始めの子だし、
心配することはないと言ってもらえて安心しました。
とくに、訓練も必要ないみたいです。
ということは、手帳は一体何級もらえるのかなー。
とにかくバギー申請できる等級であることを祈ります・・・。

お昼ごはんもちゃんと食べられて、バナナもついててこれは新幹線でのおやつに。
先生が13時から用事があるらしく、それまでに面談だったんだけど、
始まったのが12時50分くらい。
ほんとにちょっとしか話す時間ありませんでしたが、
薬は変更せずにこのまま。
とにかく、あと少しだから、風邪などを引かないようにと。
何かあったら、すぐに連絡してねということでした。
それと、昨日の発達検査の結果ですがー。
平均すれば、8ヶ月ほどということでした。。。
でも、これは運動面の伸びが大きいからであり、それ以外は全くダメポちゃん。
といっても、運動面で1歳3ヶ月。
言語、理解なんて、1ヶ月の判定でした。
認知が3ヶ月だったかしら？
去年より、3ヶ月伸びてるらしいけど。
このままだと、療育手帳は最重度間違いないねー。
歩けるのに最重度の知的障害かあ・・・・・・。
わかっちゃいたけれど、実際に1ヶ月とか言われると、多少凹みます。
思ったとおりに、理解してなかったのね～とわかってしまったからなぁ。
じゅんじゅん、もうすぐ3歳なのに、1ヶ月程度の理解力なんてどーなのよぉ～～～～。
ま、しゃーないです。
あれだけの脳波と発作があるんやもんね。

帰りの新幹線は、15時過ぎだったので、いつもより早めに帰ります。
またもや、駅までゆっきちゃんに送ってもらいました。
ほんといつもすみませんです。

新幹線の中、私はよく寝てしまってました。
朝早くから起こされたし・・・。
じゅんじゅんは起きてたんやろか？？？
それすら気づかず。1時間は寝てました。

帰ってきたら、暑い・・・。
まだまだ暑いよ。もうすぐ10月だというのに。
じゅんじゅんは、帰ってご飯食べたら発作してしまい、寝ました。
お疲れだったんだろうね。

今度は、入院です！
車で行きます。新幹線ともしばらくお別れだ？？？！！！

コメント 4

検査で結果は正しい部分もあるかも知れないけれど、それだけを信じないほうが良いよ！　うちもほんとうにひどいですが、検査のそのときの調子もあるし一概に判定は難しいよ。　あまりがっかりしないで。
by にいはお (2007-09-23 19:03) 

発達の結果はねぇ～。同じ気持ちやでぇ～うちも。
私もいつも落ち込むけどねー。
ﾕｰﾘも8月の判定が運動はじゅんじゅん君と同じ位（歩き初めのこどもちゃんだから）ひよこ歩きやねん。
知的判定はざっと4～5ヶ月やったー。
ほんまにもうちっといけるかと思ったけど、そんなものでしたわ。

年齢と大きくかけ離れてきたなーと感じるこの頃ですが、出来る事も多くなったので、まぁえっか～とも思うのです。
by メイメイ (2007-09-23 20:26) 

>>にいはおちゃん

とりあえずの結果だとは思ってはいるけど、
わかってるつもりでも、やっぱり面と向かって言われるとね。
大丈夫デース。
心配ありありがとー。
by エリー湖 (2007-09-24 00:44) 

>>メイメイさん

言われたときよりも、後でぼーと考えてると、
へこんできました。
出来ることが多くなってきてるのはうれしいですよね。
比べるからあかんのですよねー。
もう、比べるにも誰と比べるのだ？っていうくらい
実年齢とはかけ離れてますが・・・・汗
じゅんじゅんなりの発達をみていかないといけないのよね。
by エリー湖 (2007-09-24 00:47)