2ヵ月半ぶりの外来～脳波検査

横浜に住む、お友達のKちゃん宅にお泊りして、一緒に病院へ向かいます。
Kちゃんとは、静岡時代からめちゃお世話になってます。
京都と横浜って遠いけど、こうやって定期的に会えるなら、遠くても外来行っちゃおうかなって思っちゃいます。
そして、結局主治医についていってしまってるしなぁ。
いつまで続けられるかはわからないけれどもね。

さて、病院へは車で一時間ほど。高速を使うので、そんなに近くではありません。
でも、Kちゃん宅からなら、静岡へ行くよりは全然近いのです。
脳波だったから、寝て欲しくなかったけれど、じゅんじゅんは車の中で寝てしまいました・・・・。

病院に到着。早速採血です。
廊下で、他の患者さんに話してる主治医を発見。
髪型が違いすぎて、誰かわからないくらいでした。
若々しくなってるやんかぁ！って感じ。どーでもいいですが　笑
先にKちゃんが採血して、その後じゅんじゅんだったのですが、
じゅんじゅんの採血はいつもいつも難しいので、主治医がしてくれています。
泣き声は廊下までは響いてましたが、思ってたより早く終了でした。

その後、脳波だったので睡眠薬を服用。
ラボナ+単シロップをまぜたものを、さらにジュースで服用。
しかし、それからが長かった。寝ないのですっ。
3時からの予定だったので、2時45分ごろに飲みました。
ベビーカー押して歩いても、全く寝る気配なし。
その間に、Kちゃんの診察は終了するし。
脳波室に入って、電気を消して抱っこをしても、全然全然ダメ。
4時20分ごろに、ラボナ追加となりました。
そして、やっと50分ごろに寝ていきました。もう5時前じゃーないのよっ。

それからやっと電極をつけていきました。
完全に寝た状態じゃないと、この病院の技師さんじゃ電極を付けるのは無理だしね。
静岡じゃ包帯を巻くのですが、巻かないまま脳波検査が始まりました。


主治医とは、リアルタイムで脳波を見ながら話をしました。
ざっと見た感じ、前回とは変わらないなぁって感じです。悪くなってることはないと。
しかし、微妙にスパイクがないというわけではないし、スパイクの後に徐波があったりする箇所も。
だからすぐに発作が再発するか？ってことはないかもだけど、これから先はやっぱり定期的な脳波検査はいるよねってこと。
じゅんじゅんの睡眠も深いところにはいり、脳波が変わっていく様子もちゃんとわかりました。
眠りが浅くなってきたなーってところで、じゅんじゅんが動き出して、起きてしまいました。
起きるの早すぎよっ。ラボナを2回飲んでるのに、こんなに早く起きてしまうなんて。
脳波検査としては、見たいところは見れたのでOKですということでした。
脳波は終了したので、診察室に行きました。

普段のじゅんじゅんの話をして、雑談もしつつの診察でした。
薬は変化なしでした。
前回テグレトールに変えるとかという話をしたのですが、アクセノンの血中はそれほど高くないし、
それほどキツイってことはないだろうということ。
とっかえることによって、崩れたりすることもないとは言えない。
ということで、このまま現状維持になりました。アクセノン600mg。
10月末に静岡に行くことは決定しているので、次回主治医のところに行くのは来年かなー？
前回の診察のとき、主治医とは全然話す時間がなかったので、今回はそれなりに色々話ができてよかったです。
てんかんの治療って、発作を止めることだけじゃないです。
子どもの普段の生活の質も考えなければならないし、私たち親の負担のことも考えなければならないのです。
発作のことばかりを考える医師が多い中、主治医は全てにおいて親身になって考えてくれます。
薬の処方の仕方についても、発達のことをとても考えてくれてると思ってます。
だから、遠いのに行っちゃうんだよね・・・・。
いいところばっかりじゃないけどね。それもわかった上でね。

脳波が時間かかったので、終了したのがもう6時半ごろでした。
会計窓口は閉まってたしっ。
休日夜間窓口でのお支払いでした。

帰りの高速はけっこう混んでました。
通勤渋滞なんでしょうね。
晩御飯は、Kちゃん宅の近所で外食しました。
すっかり遅くなりましたです。

コメント 2

すっかりご無沙汰してます。
じゅんじゅんの写真を久しぶりに見て、大きくなったなぁ～～って思いました。うちのゆうきも、もう4歳半ですもんっ。
じゅんじゅん、発達の方はどうですか？横浜までの通院、大変ですよね。
お兄ちゃんも元気かな？
うちのゆうきは、今2歳くらいの発達です。運動の方は、ジャンプがなかなかできなくて練習中。いろいろ話したいこと、たまってますよ。
また、遊びに来ますね！
by よしくみ (2008-08-26 22:56) 

>>よしくみさん

お久しぶりです。
お互い大きくなったんですねー。
4歳半なのね！！

発達はなかなか思うように進まないですね。
もともと脳が原因だけに。生後半年くらいの発達でしょうか。
病院は横浜じゃないですが、何とか頑張ってます～。
ゆうきくんもすごいねー。ジャンプを練習中なのね。
きょうだいと仲良く遊んでるのかな。
by エリー湖 (2008-08-28 14:27)