静岡2日目

朝は私も早くに目が覚めて、じゅんじゅんも発作で起きてしまったよ。
ベッドのマットでも、唇は切れてしまいまた流血・・・。
採血があるのですが、10:30から療育での発達検査があるのでそれまでに終了させるために
薬は7:50には飲ませました。
採血に手間取らなければ、間に合うでしょう～。

お風呂の時間になり、お風呂でじゅんじゅんを洗う前に、じゅんじゅんがシリーズ発作。
そのせいで、お風呂も機嫌悪かった。
その後すぐに採血だったのも、悪かった。
発作で疲れ、採血で大泣きして疲れ、眠かったんだろうね。
発達検査には行きましたが、お部屋に入ってしばらくしてから寝てしまいました。
おもちゃにもほとんど興味を示さず。
いつ起きるかもわからないし、発達検査は中止になりました。
発作後は仕方ないんだよね・・・・。

じゅんじゅん、結局その後14時過ぎまで寝てました。
その間に、私は先生とも面談しました。
脳波は、前から悪化はしてないですよ、ということでした。
いつもと変わらず「悪い脳波」なんですけどね。
発作にも変化ないし、プリミドンを25mg増量することにしました。
先生は100mgまで上げたそうだったけれど、眠気のことを考えるとね、、、、。
でも、唇が切れるほどの発作をするなら、寝てるほうがいいんじゃないのかなって思っちゃう。
寝ちゃうと、じゅんじゅんには刺激入らないけど・・・。
手術まではあと少しだけど、はっきり日が決まっているわけじゃないのでね。
血中濃度の結果ですが、フェノバールが3、プリミドンも3くらいでした。
フェノバールの有効血中濃度は10～くらいなので、まだまだ低いです。
フェノバール、血中上がったら多動になりそうで怖いけど・・・。
今ですら落着きないところがあるし。
採血の一般検査の結果は、特に問題はなかったですが、ちょっとたんぱく質が足りてない？と言われました。
もしかして、食欲落ちてるからかな・・・。

次回の外来は、理学療法も入り、療育の再検査もあり2泊3日でということになりました・
でも、ちょっと2泊はしんどいなーって思ってるところです。
それよりも、来月にはほんとに手術の予定が入るのか？

今回同室になった子は、4年前に半球切除のオペを受けたということでした。
足に装具をつけていて、左右差もあるけれど、発作はないそうです。
本人元気そうだったし。
それから、まだ頭にバンダナをつけている子がもう一人いました。
お話をしてみると、7月に手術を受けたそうです。
切った場所は、じゅんじゅんが切除する場所と同じ左後頭葉。
左後頭葉の人って、じゅんじゅんを入れて4人知っているのですが、案外多いのかも？
手術件数としては、圧倒的に側頭葉が多いのですが。
その子は、手術では取りきれないところがあったらしく、それで発作があるそうなのです。
それで、薬物調整ということで、外科病棟から内科に移ってきたというのです。
この話聞いて、ちょっとショックでした。
発作は無くならない可能性はやっぱり高いのですね。
じゅんじゅんも、範囲的に狭いほうではないので全消失は難しいと思います。
わかってるつもりでも、実際に発作があると聞くと、少々へこんでしまいました。

駅まではバス。
いつものように、バス停でバスを待っていると、来たバスがノンステップバスではなく
昔ながらの後ろのほうに出入り口があるタイプのバスでした。
なんで？？？？？？このバスやねーーん！
運転手さんに聞くと、ベビーカーは畳んでくださいという。
はぁ？？？？って感じ。
何でこんなバスで来るのよ？と聞く前に、運転手さんが「本来のバスは乗客が嘔吐しちゃって、バスチェンジになってしまった」
と言うのです。
バスがなかったのかもしれませんけど、この路線でこのバスを使うとはー喧嘩売ってのかって感じですよ！！
運転手さんに手伝ってもらい、ベビーカーは畳ました。
じゅんじゅんを膝抱っこ・・・・。じっとしているわけがない。
前の人の髪の毛を掴みそうだし。
「やめなさい」という言葉が通じないので、駅まで辛かった。
降りるとき、お金を払いにじゅんじゅんを抱っこして前まで行かなきゃならんとは。
そして、療育手帳を見せたら、6歳未満の子供さんの半額料金も要りますと言われました。
なんでやねん？って感じですが、今までは大人の分しか払ってませんよ、そう言うと、その運転手さんは
他の運転手さんが間違っていると言う。
半額の大人プラス小人料金を払いました。実は一度払ったことあるんだけど、その人が間違ってるのかと思ってたけど・・。
地元だったら、絶対大人半額だけなんだけどなー。
っていうか、今まで大人分しか取ってない運転手さんが多かったんだけどね。
一回バス会社に聞いてみなければ。
下りるときも、ちゃんと手伝ってもらいました。一人じゃ降りるの無理です。

今回、京都で新幹線を降りたあとに、在来線に乗り換えると静岡駅で駅員さんに言いました。
京都駅では、その在来線の乗り場まで駅員さんがついてきて、電車に乗るときには、
電車とホームの段差を無くすための板を用意してもらえました。
そして、降車駅でも同じように駅員さんが板を用意して待ってました。
ちゃんと連絡してあったようです。
ものすごく注目の的でしたが、ありがたい対応です。

やっぱり通院は疲れるんだよね。
明日はゆっくり過ごしたいと思います。

静岡 外来だけど一泊入院 一日目

朝から、発作でまた唇打ってしまい、血だらけ。
どーしよーと思ったけど、静岡に行くから、そのとき診てもらうことに。
よっぽど切れてるわけじゃなかったしね。
もう、いい加減この怪我なんとかしないと。

上の子は、久しぶりの保育園だったので、行きたくなさそうだった。
しかも、今日から一泊とはいえ静岡だから。
保育園に入る寸前まで、泣きそうだったけど、吹っ切るように、部屋に入っていった上の子。
辛いよ・・・・。

新幹線は、今回ももちろん多目的室を個室使用です。
個室使用したら、もう普通の席には座れないよ！！
使えるサービスは使わないとね。
切符は落としませんでしたよ　笑
じゅんじゅん、朝ごはん食べずだったので、新幹線の中でパンを食べさせました。
が、あんまり食べないんだよね。
水分はちゃんと取ってるから安心だけど。

静岡駅に到着したら、またもやゆっきさんがお迎えに来てくれてました。
ランチに、パスタを食べようと言ってたので、早速お店に向かいました。
ちょうどランチタイムだったから、少し待ちました。
じゅんじゅんは、少しパスタを食べ、残りのパンを少し食べただけでした。
やっぱり、食欲不振なのかなー。
パスタおいしかったです。
ランチでは、ピザも食べ放題なんだけど、これもおいしい♪
ゆっきさんのHちゃんも、すごい食べててびっくり。大好きなのね～！！

病院へ着いたら、胸部レントゲンを撮りにいってねってことでした。
部屋に荷物を置いて、撮影室に向かいました。
その後は、短時間の脳波だったのですが、少し間があったので、外来に来てる友達に会いに行きました。
友達は、アレビアチンの血中濃度がものすごく高くなって、歩けなくなりぐったりしていて
それを下げるために、点滴をしていたのです。
しばらく話をしていたら、放送が入りました。

「○○病棟入院中の、じゅんじゅんさん、至急病棟にお戻りください」

きゃーーー、うちじゃないですかぁ！！！
実は、全館放送されるの、今回で3回目なのです。
恥ずかしいのでやめてほしかった～～。
急いで病棟に戻りましたよ。やっぱりというか、脳波に呼ばれてたんですね。

脳波の前に、じゅんじゅんは発作をして寝てました。
睡眠脳波だから、寝てるほうがいいのだけど、絶対電極をつけるときに起きちゃうのよね。
今回も、やっぱり起きてしまい大暴れ。
完全に目も覚めてしまったようで、ラボナを入れたのですが・・・・・。
まったく寝ませんでした。
でも、寝ないながらも一回発作はありましたが・・・・。脳波で発作が出なかったことがない！
こんな短時間なのに。優秀だけど、それだけ発作が多いってことかしら？

主治医とは廊下で立ち話。
じゅんじゅんの唇の傷を見てこれはひどい！ってことで、炎症止めと口用軟膏を処方してくれました。

晩御飯は、じゅんじゅん結構食べました。
さすがに食べてないから、お腹すくよね。一安心いたしました。

4人部屋に二人だけ入ってたのですが、消灯後には発作があってすぐに寝ました。
騒がずに寝てくれて助かりました。
私も、すごく眠かったしあっという間に寝れそう。

明日は採血＆発達検査です。

一泊入院二日目

朝までは、発作で起きたことはあったけど、まあ寝られたかな。
朝ごはんを食べて、服薬。今日は採血があるのよね。

お風呂へ入って上がって、じゅんじゅんは採血で連れ去られていきました。
私が部屋に戻って、友達と話してたら終了。いつもよりも今日は早い。
あまり泣き声がしなかったしね。

お昼ご飯前に、先生と面談。
薬は、プリミドンを入れることにしました。
悩んだといっても、入れなきゃしゃーないよねって思ってたしね。
採血の結果は、まだ出てませんでした。血中濃度は外注なので出てなくていいのですが
肝機能などの数字も、まだ出てない状態でした。
エクセグランは、結局切ることにしました。
明日から2週間で50mgに、その後2週間で25mgにして、終了します。
もともとそれほどの量がなかったので、外来でも大丈夫なのです。
先生は、2週間ほど入院も薦められたのですが、外来で頑張ります。
次回は、1ヵ月後ではなくて3週間後になりました。

昨日の脳波が悪かったこと、発作が多いことなどで、外科の先生に少しでも早くならないか？
というのを、先生から言ってもらったんですが、、、
もう、8月の予定は入ってるし、外科の主治医は、9月上旬に不在になるそうなのです。
だから、予定通りの9月下旬くらいとしかいえないと言われたんだそうです。
それまで、内服でなんとか凌いで下さいだって（涙
仕方がないこととはいえ、待つのは辛いのよ。
なんとしても、プリミドンに頑張ってもらいたいわ！！
（しかし、私はこのプリミドンという名前が、なぜか馴染めないというか・・・。
思い出そうとすると、ビガバトリンとか、ラモトリギンとか違う薬の名前ばっかり思い出すのよ。なんで？）

それと、身障手帳の申請についてを聞いてきました。
主治医は、指定医ではないので、診断書を書くことは出来ないのです。
病棟の他の先生が指定医なので、その先生に頼むことになります。
書類は預けて、次回の外来の時までに検討してもらうことになりました。
身障手帳は、色々な体の障がいがあるために、指定医は、診断書を書けるカテゴリーが決まっているそうです。
たとえば、眼科の先生だと目の障がいについては診断書を書けるけど、肢体不自由は書けないってことです。
静岡の先生は、肢体不自由でないと書けないということでした。

先生の話が思ったより早く終わったので、帰れる！って思ったけど、
薬が来ない。薬局が混雑していて、なかなかでした。
うちは、小慢があるので会計はありません。薬をもらって帰れます。
やっと薬が届いて、帰る事ができました。
今回は、近所に住んでるAくんにも会いました。
なんだか、静岡で出会うってのが変な感じでした　笑
最初の入院した病棟で一緒だった、北九州のHちゃんにも会いました。
誰かしらいるので、いつも入院はそれなりに楽しいです♪

今回は、ゆっきさんに本当におせわになっちゃった。
帰りも駅まで贈ってもらいました。
新幹線まで、一緒に駅前をぶらぶらしました。
本当に、ありがとうね！！！！

新幹線の改札を過ぎて、エレベータに乗る直前、寝てたじゅんじゅんが起きて発作。
これがまた、今までに見たことのないような強い強直。
両手両足を突っ張って、その後両挙手して、泣きながら発作してる。
時間もかなり長く感じる・・・・。
思わず、病院に引き返そうと思ったくらい。
でも、発作が終わったらまた寝ていったので、大丈夫と判断して新幹線に乗りました。
新幹線の中では、シリーズ発作、下りてからはまた強直。
そして、京都は大雨・・・・・・。
とりあえず、在来線に乗り最寄り駅から、タクシー乗りました。
障害者用のチケット使ったので、無料でした。
雨は予想してませんでした。だって静岡は晴れてたのよ。新幹線で岐阜あたりから雨でした。
天気は西から崩れるんだなぁと、実感したのでした。

静岡外来一泊入院 脳波悪化

一ヶ月ぶりの静岡です。
今回も、もちろん新幹線は個室ゲットしてるので気は楽です。
最寄り駅までは歩いて、京都駅まで行きました。
京都駅で、新幹線ホームの改札に入り、しばらくおみやげ物を見てました。
出発8分くらい前に、ホームへ。すると場内アナウンスが流れました。
「新幹線の京都から静岡までの乗車券・特急券の落し物が届いております、今一度切符をお確かめください」
ジーンズのポケットの入れた切符を探ると、なんとないのです！！！
え、この放送してるのは、私のことじゃないの？？
「お心あたりのお客様は、11号車付近におります係員まで声をかけてください」と言ってる。
いやーもう私は11号車付近にいるんだけど、係員は？？？
すこしうろついて、係員を見つけたら手に切符を持ってる！
あわてて、「その切符は私のです。京都から静岡、11号車多目的室の個室利用です」と言いました。
係員さんは、「どこで購入されました？」と聞くので私は、「○○駅です」と言うと、
「もう落としたらだめですよ！」っと、子供に言うように言って、切符を渡してくれました。
ああーほんとによかったです。拾ってくれた方、本当にありがとう。
かなり焦りましたが、無事に乗車できました。

静岡駅到着したら、現在入院中のゆっきさんが迎えに来てくれていました。
ほんとありがとうです。
そのまま、ショッピングセンターに直行。
私がどうしても見たいところあったんですよね。
ランチを一緒に食べようと言ってたんですが、それは時間の都合で無理でした。
ちょっとだけだけど、買い物をして病院へ行きました。

脳波検査の予定だったので、14時前には病棟へ。
お昼ごはんをデイルーム（病棟の食事をする場所）で食べました。
そこで、驚きの光景を見ました！
なんと、単独入院患者サンたちが、みんなでビリーズブートキャンプをしてたのですよ。
すげ～。みんなでやってるよ。
その後部屋に荷物を置いて、中央脳波室へ行きました。

中央脳波室では、どうもじゅんじゅんの脳波をする部屋がない様子。
電極をとりあえずつけようということになったんですが、その時に、衝撃の事実が。
じゅんじゅんの、脳波の予約が入ってなかったんだと。
だから今は部屋も空いてないみたいで。おいおいおい・・・・。
睡眠脳波だったので、電極をつけてもらい、眠剤を飲ませ、寝るまで散歩になりました。
どうせ部屋も空いてないしね。
数十分後、じゅんじゅんも寝つき、私は無事に呼ばれて脳波室へ行きました。
じゅんじゅんは、最初の数十分は寝てたけど、途中で目が覚めたようで発作になりました。
短い脳波検査中にもちゃんと発作を出すじゅんじゅん。さすがです。
っていうか、単に発作が多いんだよね・・・・。
最後は、発作か発作じゃないかよくわからんかったのですがね。
だから、終了も早かったです。

病棟へ戻ってじゅんじゅんの頭を洗った後、先生に呼ばれました。
さっきの脳波の結果です。
発作時のこと。
いつものように、左後頭葉付近から異常波が出て、じゅんじゅんの目が上転しだします。
しばらくその状態が続いて、脳波も戻り、じゅんじゅんの顔も普通に戻ります。
ビデオを見てもそれはよくわかる。
しばらくすると、また左後頭葉付近から異常波。
じゅんじゅんも、なんだかぼーーとする。
しばらくすると、元に戻って、じゅんじゅんの表情もよくなる。
しばらくすると、また左後頭葉付近から異常波。
じゅんじゅんも、嫌そうな顔をして、発作？
と、断続的に異常波出てました。
主治医は、こういうのは初めてだよね、と。
今まで、じゅんじゅんの脳波はめちゃめちゃ悪いなりに、そのままを保ってましたが、
今回は、「これは悪化してると言っていいね」ということでした。。。。
確かにこのところ、じゅんじゅんの発作も強いし、すぐに寝るし、ご飯も前より食欲ないときあるし
やっぱりなーという感じでした。
このまま、手術まで今の状態で過ごすのは絶対に良くないと。
薬を、追加することにしませんか？と。
とりあえず抑える薬じゃなくて、標準薬にしましょうと。
とりあえず抑える薬ってのは、ベンゾジアゼピン系のことです。（マイスタン、リボトリールなどなど）
標準薬で、候補に挙がるのはデパケン。でもデパケンは、エトトインとの相性が良くないから却下。
そして、次に言われたのはプリミドン。
プリミドンは、体内でフェ ノバルビタールとフェニルエチルマロンアミドというのに代謝されるようです。
一つの薬で、二つの効果って感じです。
フェノバルビタールは、じゅんじゅんには、生後1週間以来の薬かも。
それがいいのではないか？ということで、明日までに私も考えることになりました。

わかってたけど、ちょっとブルー入りました。
脳波が悪くなってるとはっきり言われちゃうとね。
もともと悪いのに、さらに悪くなってどうする～！！！！

消灯後は、すんなり寝ず一度は散歩にも出かけました。
4人部屋だと、他の人に迷惑ですしね。なんだか叫んでるじゅんじゅん。
23時ごろから寝てくれました。
朝まで起きませんように・・・。

静岡最終日（一泊二日だけど）

ロング中、じゅんじゅんはシリーズ発作から、強直、夜中の号泣、嘔吐まで
とりあえず、発作であろうものは全部出してくれました。
私は、あんまり寝られなかったけど・・・。
それよりも、思ってるよりじゅんじゅん、寝てる間の発作多いかも・・・・・。

朝から発作も多いし、朝ごはんも食べませんでした。
薬は飲んでくれたけど。
水分はちゃんと取れてるからまだよいかな。

お風呂から上がったらすぐ採血。
採血、なかなか採れなかったようで30分くらいかかってました。
最後は先生がやってくれたのかな？
いつものことだけど、採血には時間かかります・・・・・。
泣き疲れて寝てました。
部屋に戻ると、高柵ベッドになってました。

起きたから、お昼ごはん食べさせたけれど、量も少ないし疲れてるのかな。

先生とやっと面談。昨日話できなかったし。
新幹線のこともあるし、あまり遅くなると困るのです。
まず、脳波の結果から。
今までの脳波と変わりないみたいです。
シリーズ発作は脳全体巻き込んでるし。
強直は、左後ろからの異常波が現れると発作になる。
そして、夜中の号泣は発作じゃなかったんですよね。
泣きと脳波はリンクしていない、ってことみたい。
発作じゃないってのがわかっただけよかったかも。
単なる夜泣きなのか。。。。激しいんだけど。
そして、嘔吐。
これは完全なる発作でした！
嘔吐する前に、ビデオを見ると目が上転してるのがわかりました。
私は寝てたのでそこまで見れてなかったのね・・・。
嘔吐はかなりしんどい発作みたいね。
あと、発作後に右腕は一時的に麻痺があるかもしれないということでした。

発作は強いし、眠気も多い。
眠気が多いから、発作も増える。
それは、きっとアクセノンの量が多いから、、、ということで50mg下げました。
今日の血中濃度がわかるのは、3週間くらいかかるけれど、多分濃度は高いはず。
エクセグランはそのまま。
眠気が減ると、少し発作にも影響してくれるといいのだけれど。

次回は、また連絡することにして日は決めませんでした。一ヵ月後くらいまでに。

帰るちょっと前に、Eちゃんという友達に会いました。
もともとはネットで知り合ったんだけど。
これも楽しみでした！！
いつもブログとかでは見たことあったけど、なかなか会うのは難しいし。
やっと念願かないました。
もっと時間が欲しかったー！でも会えただけよかった。

帰りはバスに乗って帰りました。
バス停からは、一度エレベータで地下に下り、地下街を駅近くまで歩きます。
地下街からは、静岡駅内のショッピングセンターのエレベータで駅まで行きます。
今日に限って、そのショッピングセンター休みです！！！
エレベータないやんかぁ！
でも、時間がない私。荷物を肩にかけ、じゅんじゅんをバギーごと抱えて階段上がりました。
火事場の馬鹿力ってやつですよね。
何で休みやねん～～～～！！！！怒
疲れた・・・・。
新幹線には乗れたけれど。。。。。。
個室でゆったりできてほんとよかったかも。

やっぱり新幹線通院は疲れるのでした。
また来月頑張ります。

静岡初日

いつもなら駅までタクシーなのですが、JRで京都駅まで行きました。
最寄の駅まで歩いて20分ほどかかります。雨じゃなくて良かったよ。
時間がラッシュではないので、バギーも畳まず乗れました。
考えると、タクシーは乗り降りが面倒かも。畳んだりしなきゃならないし。

京都駅の11号車の前で待っていると、駅員さんが近づいてきました。
「11号車14番ですか？」
ちゃんと、案内してくれるんですね。
新幹線が入ってきたら、新幹線の車掌もバギーをちゃんと乗せてくれて、
個室まで案内してくれました。
そして「静岡到着しましたらまたご案内します」って言われました。
静岡までも、他の人に気を遣うことなく居眠りまでできました！
静岡到着したら、静岡駅の係員の方が、改札口まで誘導。
びっくりしました。こんなにしてくれるなんてー。
次回も個室取っちゃおうかなぁ。

静岡駅周辺でお昼ご飯を食べて、バスに乗って病院へ向かいました。
受付を済ますと、「看護師が迎えに来ますから」って言われて待ってたんだけど
結局は迎えなしで上がることに。逆にお迎えは悪いのでいいです　笑

部屋が初の大部屋だったんです。
しかもベッドが高柵がないって言う。
無理無理無理無理～～～～！！普通のベッドなんて絶対落ちる。
床にマット敷いて、その上に布団で寝るってことになったのでした！！！
まあいいや。一泊だし。
でも、柵がないから、じゅんじゅん脱走しそうなんだけど？

そうこうしているうちに、脳波の時間になり、脳波室へ向かいました。
いつものように電極つけるのをかなりいやがるじゅんじゅん。
大泣きして頭を振って嫌がってます。
4つほど電極つけてた段階で、病棟の技師さんがきて、ロング脳波になったって言う！！
ロング用の電極の線？は長いんだそうで、それに付け替えることになりました。
結局、脳波室に電極付けに行っただけになってしまったわ。
ロング脳波は、キャンセルが出てそれでまわって来たみたいです。
でも、あの部屋で寝ることを思えば、テレビ見放題のロング脳波のほうがいいよね。

晩御飯を食べさせていたら、「じゅんじゅ～ん！」って呼ばれたんです。
なんと、Hくんママでした。
Hくんに会えると思ってなかったので、ほんとびっくり。
Hくんは宮崎に住んでいて、同じく福岡に住んでるHちゃんと一緒に検査入院だったそうです。
しかも車で来たんだって！！！
二人ともに会えるのはちょっと嬉しかったなぁ♪
友達に会えるのが、何よりの楽しみなんだよね～！

静岡2日目

夜中、大泣きしたじゅんじゅん。
最近そんなに泣いたりしなかったのに、0時過ぎに大泣き。
あまりに泣くので、部屋からでてベビーカーに乗せて少し病棟散歩。
そうしたら、泣き止んで寝た。
でも、朝まで何度か軽く泣いてました・・・。

今日の予定は採血。薬を飲んで2時間半後です。
朝ごはんを食べて、薬を飲ませました。
昨日は、外科の先生が来るかも？って思ってたのでシャワーも浴びずだったのです。
じゅんじゅんは脳波検査のクリームがあんまりちゃんと取れてなかったし。
早くお風呂入りたーい！って思ってました。
採血は10:50だったので、ちょうどよい時間にお風呂になり、上がったら採血でした。

採血を待っている時に、外科病棟の師長さんが病棟に入ってきてました。
師長さんは、私に用事があるようでした。
主治医が、昨日に外科の先生と会えなかったことを、言ってくれたので、
師長さんが私に詳細を聞きにきてくれたのです。
師長さんは、去年外科病棟入院をしたことがあるのに、私の顔は覚えてなかったですけど(^^;
師長さんに外科の先生とのやりとりを説明したら、師長さんは納得してくれました。
なんとかしますってことをおっしゃってくれました。

じゅんじゅんの採血も終了して、しばらくしたら師長さんが再度やってきて、
「今からお話しましょう」っておっしゃって。
オペ中なのに、先生がちょっと抜けてくださるそうなのです。
いいんですか？？？？
ということで、オペ室に向かいました。
入ったところで待っていると、術着を来てオペ真っ最中の先生二人が、来てくださいました。
じゅんじゅんの様子を見て、予定通り秋のオペでいいでしょう、ってことでした。
早まらないのは残念でした。
オペは、9月下旬ということになりそうです。

採血の結果も出たので、主治医とお話でした。
前回肝機能の値があまりよくなかったのですが、今回は普通でした。
それで、薬を減量するとかそういうことはなくなり、強直をさらに減らすために
アクセノンを増量することになりました。800mg→825mg。
シリーズは減ってはないけど、エクセグランの増量はしませんでした。
来月も、脳波検査することになり、一泊入院決定です。
オペまで月に一度一泊入院する気がします。

そして、私の片頭痛。
神経内科の先生と相談していただいた結果。
片頭痛の薬としては、やっぱりイミグラン（トリプタン）が一番良いのだけれど、
私には副作用が出すぎてしんどいので、飲めない。
市販薬はイマイチなので、鎮痛剤のロキソニンで対応するしかない、ってことでした。
でも、片頭痛を予防する薬を飲んで、軽減することはできるかも？ということで、
毎日寝る前に、トリプタノールという薬を飲むことになりました。
トリプタノールは、抗うつ薬です。夜尿症にも、適応があるようです。
なぜ、トリプタノールが効くか？というのを説明されたのですが、ちょっとわからなかったですが
片頭痛の原因として脳内のセロトニンが関与してるらしいのです。
トリプタノールは、セロトニンをコントロールすることができるらしいので、片頭痛軽減になるかも？
なんだそうです。
抗てんかん薬から、抗うつ薬になりました。。。。

先生との話も終わって、薬ももらいました。
じゅんじゅんは、小児慢性特定疾患で重症認定なので、お支払いはなしです。
私の片頭痛の医療費だけ払いました。
トリプタノール40日分だったのですが、テグレトール10回分より、デパケン10回分より安かったです。
ロキソニンと胃薬も出してもらってるのに。

帰るときには、友達にご挨拶してきましたが、
思っていたより友達に会えて楽しい入院でした。
去年の秋ごろ、初めて出会った子がいて、その子が今月GW明にオペして入院中でした。
1歳台での手術でした。
うちも成功してたらなーって、いいなーって思ってしまいました。
よっぽどじゅんじゅんは特殊なんだろうな・・・・。麻酔に関して。
中止になったのは仕方がないけどね、でも早く発作へらしてあげたいし。
9月まであと少し。今度こそオぺ成功して欲しいな。

行きのバスの運転手さんは、じゅんじゅんの療育手帳を見せたら
私の分のバス代350円の半額分でいいといってくれたので、180円払ったんです。
帰りのバスでも、180円用意して入れたら、下りる時に呼び止められて。
介護者は半額の180円で、手帳の本人も幼児料金の半分の90円かかり
合計で270円ですよ！と言われました。
え？どっちが正解なの～？
JRは介護者が運賃半額になり、6歳未満は何も取られないんですが。
京都市のバスも、大人の半額分だけでよかったんですけどね。
しかも、行きと帰りで言うこと違うってどういうことよ。

帰りの新幹線、またもや指定取れずでした。
座れたけど・・・。
きっと、この疲れはどっと明日に出る予定。

静岡一日目

13時までごろに、病棟に来てねということだったので、
京都発10:35のひかりに乗ることにしました。
いつもの外来より1時間ゆっくりなので、少し楽でした。
が、いつも指定を直前に取るという私ですが、今回は裏目に出ました。
すでに、禁煙指定席が満席！
じゃあ、自由席しか仕方ないではないですか！！！
ドキドキしながら、新幹線を待ちました。
指定はいっぱいだったけど、自由席は空いていて座れました。
ベビーカーはたたまないとダメでしたけどね。
じゅんじゅんは、おとなしくすわっててくれました。

静岡駅からはバスです。
終点まで乗るので下りる時にバタバタしても大丈夫なので、まだ気が楽です。
バスからは見慣れた風景なんだよね。
しょっちゅう来てるから、懐かしいな～なんてのは思いません。

病院に到着したら、13時にはまだ時間があったので食堂でご飯を食べました。
最初に入院した病棟の師長さんがご飯食べにきていて、少し話したりしました。
そして、受付をして迎えの看護師さんを待ってたら、いいタイミングでKちゃんが外来で来ました。
前回の外来も、Kちゃんと一緒の日にしたのです。
今日は脳波も同じ時間♪

病室は、小学生の男の子と同じ部屋でした。
でも、ほっとんど部屋にはいませんでした。
隣は、ゆっきさんのHちゃん。
同じ部屋がよかったけど、それは叶いませんでした。

発作をしたじゅんじゅんは寝てしまいました。
脳波するには寝てるほうがいい！ということで、急いで脳波室へ向かいました。
脳波室に向かっていくと、前回入院で知り合った、Nさんに出会いました。
おお！って感じですが、やっぱり外来に来ると誰かしらに会うのよね！

脳波室に入っていくと、技師さんに「階段上り下りで痩せたの？」って聞かれました・・・。
痩せてないよ！っていうか、笑わさないで～～。
いつも読んでくださってありがとうございます。
いつもお世話になっています。とここで挨拶しておきますわ。
で、電極をつける時までは寝てたけど、電極付けるの嫌いだし、やっぱり起きてしまったのです。
そこからは、全く寝ようとせずでした。
そして、とうとう眠剤を入れました。ラボナを液体にしたもの。
トリクロではハイになっちゃったのでね。
しかし、なかなか寝ません。
ちょっと散歩に出ていいよってことになって、うろうろしてきました。

まずは病棟にいってうろうろ。
そしてその後、脳波終了したKちゃん母とお話してました。
そのうち、じゅんじゅんは寝始めて、これはいい感じやぁって言ってると
脳波室の技師さんが、私たちを発見して続きをすることになりました。
「病棟にはいないし、Kちゃんと話してるだろうなと思って」って言われました。
行動パターンが読まれてますかね？
なんとか、寝た状態で脳波室に入りました。
寝てたのに、すぐに目覚めてしまし、そして発作！！
脳波に入るときは、ほぼ発作するよね。
こんな短い脳波なのに～。

病棟に戻ってからは、夕方に来られる予定の脳外科の先生を待ってました。
こないだ、電話した時に、じゅんじゅんの様子を見せてくださいってことだったのです。
夕方に行きます、って言われたので、夕方は病棟待機だったんだけど。
来ないんだよね。先生・・・・。
結局、看護師さんに連絡してもらったんだけど、多分帰られたようでした。
おーーーい、待ってたのに～。
忘れられてたの・・・？ショボンですよ。

夜、主治医と脳波の結果を聞きました。
予想通りというか、いつもどおりでした。
悪化もしてないけど、別に良くもなってないのですね。
薬もどうしようかねーってことですが、明日の採血後に決めることになり、
私の片頭痛のことも、院内の神経内科の先生と相談してもらえることになりました。
外科の先生のことも、主治医にも言っておきました。
もしかしたら明日会えるかも？って先生は言うのですが、明日は手術日だから無理のような。
どうなるでしょうか？

一泊入院 二日目

朝、6時過ぎにじゅんじゅんのシリーズ発作で目が覚めました。
それまでには、発作かよくわからないけど泣くのが2回はあって、
同室Kちゃんが起きないだろうかと、ドキドキ。
採血は、薬を服用後2時間半後。
脳波が10：15からなので、それまで採血が終了させなければ。
逆算して、6：45に飲ませることにしました。
まだ眠そうだったけど、なんとか飲ませました。

それから私が起きられなくなってしまい、しばらく睡眠。
8時頃にやっと目が覚めました。
急いで朝食を取りに行ったら最後でした。
じゅんじゅんも寝たり起きたりだったけど、おなか空いてたのでよく食べました。

採血は9：15だなぁって思ってたのに、なかなか来ない。
9時半ごろに、看護師さんが来てじゅんじゅんを連れて行きました。

そして、なかなか戻ってこない。
処置室の方へ行ってみると、泣き声がものすごく聞こえてくる。
採血に時間がかかるのはいつものことなんだけどね。。。
脳波、間に合うのかしらね？

10時過ぎに戻ってきたじゅんじゅん。
急いで脳波室へ！って思ったら、もう時間を遅らせてもらったらしいのです！
1時間後の11：15からですって。
お昼ごはんにかかっちゃうね～。
そして、私は何時に帰ることが出来るんでしょうか？
じゅんじゅんは、採血疲れか寝てしまいました。
睡眠時脳波になるかしら？

寝たままのじゅんじゅんをつれて、脳波室へ。
いつも毎度毎度お世話になっております。
脳波室の技師さんには可愛がられております。
寝てたので、ベビーカーのままそのまま電極を付けていきました。
半分は付けられるけど、左方向向いて寝てるのでそっちが付けられない。
おでこを拭かれると、だんだん目覚めてきました。
大泣きに変わってきてます。
技師さんが、このブログの更新が遅かったから、手術の中止の理由がなかなかわからなかったよ！！
って。
だって、なかなか書けなかったんだもの・・・。
でも、外科の先生に聞けるんじゃないの？なんて言っておきました。
そうこうしてたら、じゅんじゅん発作。
まだ、電極付け終わってないのに！
こういうときに発作しないで～～～！

付け終わったら、しばらくして寝てしまいました。
起きる時に、発作があるといいんだけどね。
しかし、今回は目覚めの発作がなかったのでした。残念。
検査の時は、発作来い！って感じです。
完全に目覚めた後は、ベッドに移動して壁を叩いたりして遊んでいました。
発作らしい発作はなかったけど終了しました。
頭が坊主なので電極つけるのも取るのも、ちょっとはやりやすそうな感じでした。

部屋に戻ると昼食です。
一泊だからと、私は細かいものを結構忘れてきていました。
同室がKちゃんでよかったです。
じゅんじゅんのご飯食べさせる用のスプーンもお借りしました。
ありがとうございました。ぺこり。

そのKちゃんも長い入院生活が終わって、今日で退院。
Kちゃんは未承認薬の治験をしているので、2週間毎には外来通院です。
治験もなかなか融通が利かないそうで大変っぽいです。

先生とやっと面談になりました。
脳波の結果、左後ろからの異常は常に出てる状態で、
右側にも出てる時がありました。
右側に出たってのは、先生も初めてだねぇって言ってました。
理由としては、脳が発達してて電気的活動も活発になってるから、
異常な活動も激しくなってるのかなぁと。だからシリーズ発作まで出て来てるのかな。
手術まであと1年の状態なので、このままというわけにはいかないし、
エクセグランかデパケンかどちらかを追加しましょうということです。
どちらがいいか？は入れてみないとわからない部分もあるけれど、
エクセグランはシリーズに効果ありと言われてるし、そうすることにしました。
デパケンは、アクセノンの血中濃度を下げてしまうということもあるしね。
一番最低量の20mgから。
次回の外来は今月末。それまで様子見です。

話も終わったし帰るぞ～って思ったけど、薬の用意がまだでした。
会計もしないといけないし、会計の為にエレベータに乗って1階へ。
扉が開いたら、ちょうど手術が終了して病棟戻る患者さんがストレッチャーに乗せられていました。
じゅんじゅんの外科の主治医と、前の担当の看護師さんもいました。
「おお～～！じゅんじゅん！」って言われました。
来年、無事に手術が無事に終了して、あーやって戻ってこれるといいな！

会計終わっても、まだ薬が用意されてませんでした。
それを待って、Kちゃんと一緒に仲良く退院しました。
バスの時間もあったので、帰る前に外科病棟のYちゃんの部屋に寄りました。
懐かしいといっても2週間前・・・。
Yちゃんの部屋で話していたら、お風呂の部屋の鍵を持って看護師さんが来ました。
Yちゃんの母に渡すはずなのに、看護師さんは、私に渡そうとしました　笑
「うちじゃないですよ～」
見覚えがあったから、間違えちゃったですって。

バスの時間が来たので、玄関に急ぎました。
静岡駅に到着して、お金を払う時、350円なのに450円入れてしまったのでした。
急いでいたので、そのまま降りました・・・・。
みどりの窓口で、「11号車13列B」を指定。
夕方だから大丈夫かなって思ったけど無事取れました。
時間がないので、急いでホームへ。
無事、乗ることが出来ました。

1泊したけど、結構忙しかったかな。
エクセグラン、効けばいいのだけど。
以前、飲んでたことがあって、その時の効果もよくわからずでした。
今回はどうでしょうか？
なるべく、入院なく過ごしたいです。

一泊入院 一日目

一泊入院をすることになったので、朝は少しゆっくり目に家を出ました。
家から駅まではタクシーに乗ります。
乗ってから気づいたのですが、拾ったタクシーは、中型でした。
ちょっと、高いんだよね？
確かに、京都駅に着いた時はいつもより少し高かったのです。
しかも、重度障害者用のタクシーチケットは初乗り分は無料になるのですが
小型車って書いてる～～！
でも、そのチケット使えました。よかった～～～！

そして、みどりの窓口で「11号車13番B列」指定で取りました。
取れました。一安心。
静岡まで1時間半。じゅんじゅんはタクシー乗ってる時から寝ていて、
新幹線も最初は寝てました。
途中で起きて、ちょっと発作。やっぱりね。
車内で昼食も食べて、病院まではバスに乗ることにしました。
バス乗り場が、ちょっと遠いんだけど。
エレベータも乗らないと行けないんですよ。あれは不便。
乗り場にいくと10分待ち。
静岡のバスって、ベビーカー乗せたまま乗車が大丈夫になってます。
私の住んでいる路線は、そんなバス通ってません・・・
病院は終点なので、降りるのに手間取っても大丈夫だしね。
思ってるより、乗車時間は短かったです。
実は、駅からバス乗ったのは初めてで。

病院に到着して、入院受付をしていると、横で会計をしている人が。
「あ、じゅんじゅんくん」。
Mちゃんでした。Mちゃんとじゅんじゅんは同じ入院期間ではないのですが、
長期入院の後、何度か検査で入院していて、見たことあるな？っ程度の人でした。
そしたら、そのMちゃんはネットで知り合った子の友達だったのでした。
なんだかつながってますね～。
少しだけど話すことができてよかった。
そして、私たちはお迎えが来て、病棟に行きました。
もう、慣れた病棟なんです♪
部屋は、以前入院していた時にも一緒だったKちゃんと同じ部屋。
先生も同じなので、よく先生の話で盛り上がります。おほほほ。

昨日から、外科病棟に入院しているYちゃんも登場。
じゅんじゅんも無事に済んでいれば、Yちゃんと一緒に外科病棟で一緒だったのだけど。
Yちゃんは術前の緊張した時間を過ごしています。
外科病棟は子どもがほとんどいないし、母子入院だと辛いもんね。
この病棟に来たくなるよね～。
今日は、特に予定もないみたい。
明日、採血と脳波が入ることになりました。
そして、ずっと晩御飯まで話しておりました。

しかし、主治医は忙しいのか全然話ができません。
同室のKちゃんも明日退院なんです。
お互い、先生待ち。
そして、先生が現れたのは消灯前でした。

診察室で、術前にした脳波を見ながら話しました。
携帯で撮ったじゅんじゅんのシリーズ発作も見せました。
発作波が強くなってるんでしょうねと。
もし、入れるとしたらデパケンかエクセグラン。
どちらの薬も、以前飲んだことのある薬です。
効果がないね？ってことでやめた薬ですが。
しかし、今の2剤じゃダメだし。
シリーズ発作によい薬は「ない」のですね。

それと、もう一つ。
じゅんじゅんは手術が2度も中止になってしまってます。
それの原因となってる肺のCTを撮ってはどうか？って言われました。
何も問題ないかもしれないけど、もしかしたら実は何かあって、麻酔の時にはダメなのかも？
可能性は低いかもしれないけれど、手術を受ける為に手術をすることになるということもあるかもって。
もし本当に肺に問題があれば、普段これだけ元気であるわけがないらしいけれど。
ちゃんと、肺の専門の先生にも診てもらおうと思っていると言われました。
せっかく、手術ができるのに。
そして、1年間何もせずに待つのは私も辛いし。
安心材料が欲しいので、CTは撮ることにします。
近々、ちゃんと考えます。

話が終わったら、もう消灯時間はとっくに過ぎてました。
すこし、Kちゃん母と話してから、寝ました。

明日は7時までに服薬です。