PT & 診察 そして花粉症 [外来]
遅くまで友達と話し込んだので、寝るのは当然遅かったです。
じゅんじゅんが夜中泣いたりしたけど、朝はすっきり目覚めました？
って思ったら、鼻水とくしゃみが止まらない私。
まだ大丈夫だと思ってたのにっ。やっぱり静岡は花粉が多いのかも。
頭もぼーーとするし。たまりません。
受付を済ませると、ＰＴの前に採血でした。
最近、じゅんじゅんは湿疹もすごいので、アレルギー検査もついでにしてもらうことにしました。
というわけで、取る血の量が増えるんですよね。
採血も大泣きで大暴れでした。抑える看護師さんたちも大変です。
なんとか終わって、そのままＰＴに行きました。
ＰＴは退院以来なので久しぶりでした。
歩く姿を見て先生が、偏平足がきついですねと。
上手に歩けるようになってきたけれども、足への力の入れ方がおかしいようで、内側に重心がかかってます。
靴の中に入れる装具を薦められました。
帰ったら作らなきゃだね。
そして診察でした。
なぜ診察がブルーだったのか？？？というのは、主治医が辞めてしまうからということに絡んでいます。
この先どうするか？ってことは決まっていたのに、色々と理由があって、悩むこととなってしまいました。
主治医とはいい関係が作れていると思っていたし、これから先もずっと診てもらえれば一番よかったんだけど
結局はそれは無理というのは、先月にわかりました。
それも、納得いかない部分もあるんだけどね。
そうなると、最後の外来になっちゃうんだよね・・・。
ちょっと重い気持ちでの診察だったのです。
まずは、昨日の脳波の結果から。
なんととってもよかったんです。
起きている間には、てんかん波が出ていないらしいです。
睡眠時、多少の波はあるんだけど、てんかん波とは言えないらしいのです。
１月末の脳波の時にはまだまだ元気なてんかん波が出ていたので、それからするとかなり落ち着いたようです。
先生も驚いていました。私もなんだか信じられないです。
形成異常部分を残して手術をしたけれど、間違った選択ではなかったということにもなるようです。
なんでも切ればいいってことではないってことなんだろうね。
あとは発達がどうなるか。ってのが大きいところです。
先生もそれは言っていて、療育がんばってってことでした。
そして、薬を減らすことになりました。
アクセノンが775mgから600mg。
脳波もよいし、発作もないということで。
12月の血中濃度も結構高めなので、もう少し低くてもいいんじゃない？というご意見。
先生は最初500mgにしようって言ったんだけど、いきなり減らしすぎやん？ってことで600mgです。
そして、今後の話。
先生は、滋賀の病院にしますか？って言ってくれましたが、
脳波のことを考えると、じゅんじゅんをお任せできるのは、静岡しかないと。
というわけで、静岡でフォローしてもらうことに決まりました。
主治医が変わるのですが、私から指名させてもらいました。
その先生は、主治医じゃないのにじゅんじゅんのこと良く知ってて、私もよく話してます。
私もよく知ってる先生なので、そうしてもらいました。
早速、その先生に電話して、フォローのこと頼んでもらいました。
そしたら、その先生がたまたま診察室の前にいたらしくて、そのまま診察室でご対面でした 笑
今の主治医とも、これで終わり、ってことじゃなく何らかの形で関わっていければと思っています。
半年に一度くらい、新しい病院に遊びがてら行こうかな？
ということで、ほんとに最後の外来でした。
なのに、あっさりと終わっちゃった感じでした。
写真でも撮ればよかったのかな。って思ったのは後からでした。
次は３ヵ月後の外来です。
そのときは先生が違うってことなんだよね。
実感わかないわ・・・・。
さらに、おまけ。
じゅんじゅんの採血の血液が足りなかったので、再度採血になっちゃいました。
ほんと痛いのにごめんね～。じゅんじゅん。
診察終わったら、友達も外来に来ていたので久しぶりに再会。
その後、友達が脳波をするってので、脳波室で見学してきました。
それから、新幹線の時間が迫ってたので、駅まで送ってもらいました。
が、途中でえらいことに気づきました。
なんと、、携帯を病院に忘れたんです。
しかも、帰る直前までいた脳波室に。充電させてもらってたんだよ～～。
あわてて、病院に戻りました。途中脳波室に電話をいれました。
そしたら、玄関まで持ってきてくれるってことになり、めちゃめちゃ助かりました。
大変お手数おかけしてしまってごめんなさい。感謝しております。
そんなハプニングがありましたが、無事新幹線に乗れました。
帰ったらドッと疲れがでましたわ。
花粉のせいもありますが。
じゅんじゅんが夜中泣いたりしたけど、朝はすっきり目覚めました？
って思ったら、鼻水とくしゃみが止まらない私。
まだ大丈夫だと思ってたのにっ。やっぱり静岡は花粉が多いのかも。
頭もぼーーとするし。たまりません。
受付を済ませると、ＰＴの前に採血でした。
最近、じゅんじゅんは湿疹もすごいので、アレルギー検査もついでにしてもらうことにしました。
というわけで、取る血の量が増えるんですよね。
採血も大泣きで大暴れでした。抑える看護師さんたちも大変です。
なんとか終わって、そのままＰＴに行きました。
ＰＴは退院以来なので久しぶりでした。
歩く姿を見て先生が、偏平足がきついですねと。
上手に歩けるようになってきたけれども、足への力の入れ方がおかしいようで、内側に重心がかかってます。
靴の中に入れる装具を薦められました。
帰ったら作らなきゃだね。
そして診察でした。
なぜ診察がブルーだったのか？？？というのは、主治医が辞めてしまうからということに絡んでいます。
この先どうするか？ってことは決まっていたのに、色々と理由があって、悩むこととなってしまいました。
主治医とはいい関係が作れていると思っていたし、これから先もずっと診てもらえれば一番よかったんだけど
結局はそれは無理というのは、先月にわかりました。
それも、納得いかない部分もあるんだけどね。
そうなると、最後の外来になっちゃうんだよね・・・。
ちょっと重い気持ちでの診察だったのです。
まずは、昨日の脳波の結果から。
なんととってもよかったんです。
起きている間には、てんかん波が出ていないらしいです。
睡眠時、多少の波はあるんだけど、てんかん波とは言えないらしいのです。
１月末の脳波の時にはまだまだ元気なてんかん波が出ていたので、それからするとかなり落ち着いたようです。
先生も驚いていました。私もなんだか信じられないです。
形成異常部分を残して手術をしたけれど、間違った選択ではなかったということにもなるようです。
なんでも切ればいいってことではないってことなんだろうね。
あとは発達がどうなるか。ってのが大きいところです。
先生もそれは言っていて、療育がんばってってことでした。
そして、薬を減らすことになりました。
アクセノンが775mgから600mg。
脳波もよいし、発作もないということで。
12月の血中濃度も結構高めなので、もう少し低くてもいいんじゃない？というご意見。
先生は最初500mgにしようって言ったんだけど、いきなり減らしすぎやん？ってことで600mgです。
そして、今後の話。
先生は、滋賀の病院にしますか？って言ってくれましたが、
脳波のことを考えると、じゅんじゅんをお任せできるのは、静岡しかないと。
というわけで、静岡でフォローしてもらうことに決まりました。
主治医が変わるのですが、私から指名させてもらいました。
その先生は、主治医じゃないのにじゅんじゅんのこと良く知ってて、私もよく話してます。
私もよく知ってる先生なので、そうしてもらいました。
早速、その先生に電話して、フォローのこと頼んでもらいました。
そしたら、その先生がたまたま診察室の前にいたらしくて、そのまま診察室でご対面でした 笑
今の主治医とも、これで終わり、ってことじゃなく何らかの形で関わっていければと思っています。
半年に一度くらい、新しい病院に遊びがてら行こうかな？
ということで、ほんとに最後の外来でした。
なのに、あっさりと終わっちゃった感じでした。
写真でも撮ればよかったのかな。って思ったのは後からでした。
次は３ヵ月後の外来です。
そのときは先生が違うってことなんだよね。
実感わかないわ・・・・。
さらに、おまけ。
じゅんじゅんの採血の血液が足りなかったので、再度採血になっちゃいました。
ほんと痛いのにごめんね～。じゅんじゅん。
診察終わったら、友達も外来に来ていたので久しぶりに再会。
その後、友達が脳波をするってので、脳波室で見学してきました。
それから、新幹線の時間が迫ってたので、駅まで送ってもらいました。
が、途中でえらいことに気づきました。
なんと、、携帯を病院に忘れたんです。
しかも、帰る直前までいた脳波室に。充電させてもらってたんだよ～～。
あわてて、病院に戻りました。途中脳波室に電話をいれました。
そしたら、玄関まで持ってきてくれるってことになり、めちゃめちゃ助かりました。
大変お手数おかけしてしまってごめんなさい。感謝しております。
そんなハプニングがありましたが、無事新幹線に乗れました。
帰ったらドッと疲れがでましたわ。
花粉のせいもありますが。
**Welcome**
じゅんじゅんの生まれたときからの病気の
経過を詳しく載せているHPです。
こちらもご覧になって下さいね。
てんかん書籍
小児てんかん診療マニュアル
静岡てんかんセンターの医師が書いた本。
一般向けじゃないので、詳しいです。
難治性てんかんの外科治療
てんかん外科の第一人者の医師が著者です。
これも一般向けではないのですが、かなり勉強になりますよ。
アトラスてんかんの発作間欠期・発作時脳波を読む
静岡てんかんセンターの医師が書いた脳波の本。
参考程度に・・・。
静岡てんかんセンターの医師が書いた本。
一般向けじゃないので、詳しいです。
難治性てんかんの外科治療
てんかん外科の第一人者の医師が著者です。
これも一般向けではないのですが、かなり勉強になりますよ。
アトラスてんかんの発作間欠期・発作時脳波を読む
静岡てんかんセンターの医師が書いた脳波の本。
参考程度に・・・。
こんにちは。エリー湖ちゃん静岡おつかれさまでした。
じゅんちゃんの経過も安定してほんとうによかったですね。 発作を止めることによって脳波も落ち着きそれが発達に結びつくのですね。利にかなっていますね。
息子くんも発作が止まってから徐々にいろんなことが出来るようになりました。
発作が発達にこんなにも影響していたものなのかと改めて実感する日々です。
療育も大切だけど私はやっぱり家族の愛情、他人とのふれあいも大切なような気がします。
これから楽しみだね。じゅんちゃんの成長私達も楽しみにしていますからね。
S先生との最後も名残惜しかったでしょう。私達の時は先生の方から「静岡卒業！」なんてちゃかされちゃったから、その時は見放されたような（苦笑）ピンとこなかったけれど、外来のたびに「あぁもう静岡じゃないのね」なんて後から実感しています。
でも、また新しい出会いの中にちゃんとレールが用意されていますから、切り替えも大事ですよ。近くにも頼れるところが見つかるといいですね。
ひとつひとつステップアップして、ママも子供も一緒に成長していくのよね。
私達も合宿２週目を終えました。毎日刺激がいっぱい！トレーニングも毎度楽しくなりました。またブログにて紹介していきますね。
暖かい春を向かえてお互いに元気にスタートしましょうね。
by にいはお (2008-03-15 11:24)
静岡お疲れ様でしたー。
宿泊棟Yちゃんと修学旅行並みに話しこんだらしいね～？（笑）
最後の診察やったんだネェ？ｓ先生とは。。。
ﾎﾝﾄ寂しいね。先生転勤なんてね・・・
じゅんじゅん結局滋賀小児医療には行かないんだね。
でも脳波がキレイになってて本当にうれしいなぁ～。
すごい事やんねー。
私もすっごくうれしいです。
薬も少しずつ減らしていけそうですね。
by メイメイ (2008-03-15 21:55)
脳波、よくなってきてるの？
凄い～♪よかったね(＾＾)
ヤッパリ子供が辛い思いをしないのが１番だもんね
これからじゅんじゅんの発達が楽しみだね♪
by ハルママ (2008-03-17 00:15)
>>にいはおちゃん
静岡は毎度のことながら疲れますね。
といいながら、次回も結局静岡なんですけどね・・・・。
術後2年は静岡通いを続けようかと思ってます。
先生とはあっさりってかんじだったけどね 笑
合宿楽しそうですね。
いっぱいいっぱい得るものがあるといいね。
またブログ遊びに行くね。
by エリー湖 (2008-03-17 16:39)
>>メイメイちゃーん
修学旅行並みやったよ。楽しかったわ。
夜に徘徊ってなかなかできないしさ。
次回も結局静岡です。
2年術後2年だけがんばるよ。
脳波よくなってました。びっくりよ。
このままずっと良いままならいいなぁ。
by エリー湖 (2008-03-17 16:43)
>>ハルママさん
形成異常部分は全部取ってないんだけど、
その部分からの異常波までが落ち着いていたようです。
最初は、全部取れば良かったのにって思ったけど
良くなる事もあるってことなんだなーって思いました。
発達もそれに比例してくれるといいんだけどね。
by エリー湖 (2008-03-17 16:45)