入院中の話 [入院生活（内科病棟）]
昨日はざっと入院の話を書きましたが、もう少し突っ込んだ話ということで。
入院していたのは、昨年12月10日から12月22日でした。
アクセノンをテグレトールに入れ替えるということをしてました。
もともと、外科手術から1年経ち、発作も抑制されているということと、
アクセノンよりもテグレトールのほうが、精神安定の作用もあるために
じゅんじゅんの発達にはいいほうにいくのではないか？ということ。
外来でもできる内容ではあったのですが、外来だと時間がかかる上
地元では信用して任せられる病院はないし、かといって静岡に通うのも大変だから。
そのようなことを、主治医に相談して2週間限定の入院を決めたわけです。
だいたい、この病院にはしてやられてましたっ。
数ヶ月前に、バギーを申請するときに、主治医に意見書を書いてもらったときにも
意見書の病院名が抜けていたということがありました。
そして今回の入院前に、小児慢性特定疾患の申請をしていたときにも、
またもや医師の意見書の病院名が抜けてました。
11月末になってたし、早く申請しないと来月間に合わないんですけど？って
保健所にも事情を説明して、病院名を押印してもらって直接保健所に郵送してもらったりしました。
そして、入院中には薬が処方されてないわ、
それに対しての主治医の謝罪はあったけど、病棟師長からの謝罪なんてないし。
そして極めつけは脳波はちゃんとできないわ。
それから、退院時処方で、塗り薬も出てたんだけど渡されてなくて郵送されてきましたよ・・・・。
脳波、薬を替えてすぐの脳波を見ようってことですることになりました。
昨日、書き忘れてたのですが、一回目はとりあえず脳波数分はできたんです。
しかしその脳波、データとしては使い物にならないものだったのです。
10月末に静岡で術後1年でのロング脳波をしたとき、やっぱり切除したところの側頭葉のところから
スパイクってのが結構出ていたのです。
これが、今は発作にはなってないけれど、注意はしていかないとねってことだったのです。
なのに、このとりあえずの数分の脳波では、前頭葉のところからスパイクが出てました。
いつも出てる側頭葉からは出てなくて、焦点移動したのかしら？って私は思ってしまいました。
前頭葉も悪くなってる？？？ってね。
しかし、そうではなくてこれは電極の位置がずれてるんじゃないかという先生の推測。
脳波のときの様子を聞かれて、技師さんが四苦八苦してたことを言うと、
多分位置ずれで、この脳波はあてにならないってことだと思うと。
で、技師さんに問い詰めても、場所が正確ではなかったかもって白状しましただって。
ありえないでしょ？
というわけで、次の日にもう一回となったわけだったんですが、
次の日は、ラボナ大目に飲まされて完全に寝ていても、じゅんじゅんには確実に電極をつけられず、
半分つけた時点で、じゅんじゅんお目覚めになりました。
もう起きたら、あの技師には手に負えません。
時間かかりすぎな上に、不正確っぽいんだものっ。
結局脳波はやめましょうってなりました。
薬のほうですが。
アクセノンが600mg入ってたのを100mgずつ300mgまで3日ほどかけて減らしていき、
300mgから一気に０にしました。
それと同時に、テグレトールを50mgから始めて、10ずつ増やしていって、70mgにしています。
血中濃度は４～５くらいと低めで行く予定。
退院時の血中は約３で、さらに低めでしたが、アクセノンが抜ければもう少し上がるかなということで。
じゅんじゅんは、昔テグレ飲んでましたが、当時は発作がめちゃめちゃあったときで
1歳ちょっとで250mg近く飲んでたのです。血中も10近くあったなぁ。
それに比べて、体重もずいぶん増えたのに70mgでいいなんて、なんか不思議です。
眠気も感じるまでもいかない量なのかな。
薬を完全に替えた今でも、体調のほうの変化はそれほど感じられません。
眠気も少しあるかなぁって思ったときもあったけど、気にならなくなってきましたし。
でも、音に敏感になっちゃって、特に子供の泣き声にはかなり不快感を示します。
退院後の療育では、最初から最後まで泣いてました。
上の子の声にも泣き出すし。。。
早くこれには慣れてもらわないと困るんですが。
そうそう、その病院には保育士さんがいました。
じゅんじゅんも遊んでもらっていました。
でも、保育士だけど、普段は発達が普通の子供たちを相手してる人だからか
じゅんじゅんに対しては、ずれてたかも・・・・。
対応に不慣れさを感じましたよ。
保育士さんがいて、遊んでもらえるだけすごいのかもしれないけどね。
トータル的に、やっぱりてんかんで入院するのは静岡が一番なんやろね。
それから、入院中に横浜東京方面に外泊しちゃいました♪
とうとうディズニーランドデビューしました～。
またぼちぼち書きますわっ。
入院していたのは、昨年12月10日から12月22日でした。
アクセノンをテグレトールに入れ替えるということをしてました。
もともと、外科手術から1年経ち、発作も抑制されているということと、
アクセノンよりもテグレトールのほうが、精神安定の作用もあるために
じゅんじゅんの発達にはいいほうにいくのではないか？ということ。
外来でもできる内容ではあったのですが、外来だと時間がかかる上
地元では信用して任せられる病院はないし、かといって静岡に通うのも大変だから。
そのようなことを、主治医に相談して2週間限定の入院を決めたわけです。
だいたい、この病院にはしてやられてましたっ。
数ヶ月前に、バギーを申請するときに、主治医に意見書を書いてもらったときにも
意見書の病院名が抜けていたということがありました。
そして今回の入院前に、小児慢性特定疾患の申請をしていたときにも、
またもや医師の意見書の病院名が抜けてました。
11月末になってたし、早く申請しないと来月間に合わないんですけど？って
保健所にも事情を説明して、病院名を押印してもらって直接保健所に郵送してもらったりしました。
そして、入院中には薬が処方されてないわ、
それに対しての主治医の謝罪はあったけど、病棟師長からの謝罪なんてないし。
そして極めつけは脳波はちゃんとできないわ。
それから、退院時処方で、塗り薬も出てたんだけど渡されてなくて郵送されてきましたよ・・・・。
脳波、薬を替えてすぐの脳波を見ようってことですることになりました。
昨日、書き忘れてたのですが、一回目はとりあえず脳波数分はできたんです。
しかしその脳波、データとしては使い物にならないものだったのです。
10月末に静岡で術後1年でのロング脳波をしたとき、やっぱり切除したところの側頭葉のところから
スパイクってのが結構出ていたのです。
これが、今は発作にはなってないけれど、注意はしていかないとねってことだったのです。
なのに、このとりあえずの数分の脳波では、前頭葉のところからスパイクが出てました。
いつも出てる側頭葉からは出てなくて、焦点移動したのかしら？って私は思ってしまいました。
前頭葉も悪くなってる？？？ってね。
しかし、そうではなくてこれは電極の位置がずれてるんじゃないかという先生の推測。
脳波のときの様子を聞かれて、技師さんが四苦八苦してたことを言うと、
多分位置ずれで、この脳波はあてにならないってことだと思うと。
で、技師さんに問い詰めても、場所が正確ではなかったかもって白状しましただって。
ありえないでしょ？
というわけで、次の日にもう一回となったわけだったんですが、
次の日は、ラボナ大目に飲まされて完全に寝ていても、じゅんじゅんには確実に電極をつけられず、
半分つけた時点で、じゅんじゅんお目覚めになりました。
もう起きたら、あの技師には手に負えません。
時間かかりすぎな上に、不正確っぽいんだものっ。
結局脳波はやめましょうってなりました。
薬のほうですが。
アクセノンが600mg入ってたのを100mgずつ300mgまで3日ほどかけて減らしていき、
300mgから一気に０にしました。
それと同時に、テグレトールを50mgから始めて、10ずつ増やしていって、70mgにしています。
血中濃度は４～５くらいと低めで行く予定。
退院時の血中は約３で、さらに低めでしたが、アクセノンが抜ければもう少し上がるかなということで。
じゅんじゅんは、昔テグレ飲んでましたが、当時は発作がめちゃめちゃあったときで
1歳ちょっとで250mg近く飲んでたのです。血中も10近くあったなぁ。
それに比べて、体重もずいぶん増えたのに70mgでいいなんて、なんか不思議です。
眠気も感じるまでもいかない量なのかな。
薬を完全に替えた今でも、体調のほうの変化はそれほど感じられません。
眠気も少しあるかなぁって思ったときもあったけど、気にならなくなってきましたし。
でも、音に敏感になっちゃって、特に子供の泣き声にはかなり不快感を示します。
退院後の療育では、最初から最後まで泣いてました。
上の子の声にも泣き出すし。。。
早くこれには慣れてもらわないと困るんですが。
そうそう、その病院には保育士さんがいました。
じゅんじゅんも遊んでもらっていました。
でも、保育士だけど、普段は発達が普通の子供たちを相手してる人だからか
じゅんじゅんに対しては、ずれてたかも・・・・。
対応に不慣れさを感じましたよ。
保育士さんがいて、遊んでもらえるだけすごいのかもしれないけどね。
トータル的に、やっぱりてんかんで入院するのは静岡が一番なんやろね。
それから、入院中に横浜東京方面に外泊しちゃいました♪
とうとうディズニーランドデビューしました～。
またぼちぼち書きますわっ。
**Welcome**
じゅんじゅんの生まれたときからの病気の
経過を詳しく載せているHPです。
こちらもご覧になって下さいね。
てんかん書籍
小児てんかん診療マニュアル
静岡てんかんセンターの医師が書いた本。
一般向けじゃないので、詳しいです。
難治性てんかんの外科治療
てんかん外科の第一人者の医師が著者です。
これも一般向けではないのですが、かなり勉強になりますよ。
アトラスてんかんの発作間欠期・発作時脳波を読む
静岡てんかんセンターの医師が書いた脳波の本。
参考程度に・・・。
静岡てんかんセンターの医師が書いた本。
一般向けじゃないので、詳しいです。
難治性てんかんの外科治療
てんかん外科の第一人者の医師が著者です。
これも一般向けではないのですが、かなり勉強になりますよ。
アトラスてんかんの発作間欠期・発作時脳波を読む
静岡てんかんセンターの医師が書いた脳波の本。
参考程度に・・・。
うわぁ～またすごい病院での出来事。。。。
脳波技師の資格なーし！！！やん。
気疲れ大いにしたんちゃん？？
まぁTDLに行って気分転換出来たんかなー(笑）
じゅんじゅんとうとう1剤ねー。やはり地元病院は無理やのかな？
発作もずっと起きませんように。。。。！！！！！
by ﾒｲﾒｲ (2009-01-06 17:07)
読んでて あたしの地元の病院と似たことされたなって感じ・・・・
あたしは もう地元では脳波もとってもらってないし
ホント最後は静岡だけって思ってる。
だから 入院したって まだ自動症が残っているのに
もう大丈夫。と部屋を出て行かれても もう引きとめもしない。
脳波・・・・何度泣いて暴れてしまい 嫌な顔されたか。
もういいやって学習しました。
ジャスコばっかだったみたいだけど
外出できるのはよかったね。
それにTDLにいけたのはうらやましい。
それに ２月会えるのは うれしい。
主治医が一緒なんて！！あの頃のまま変わってない先生だよ
by ひびたくママ (2009-01-06 20:09)
遅くなりましたがあけましておめでとうございます♪
なかなかブログめぐりもできなかったのだけど…。じゅんじゅんもエリーちゃんもがんばってますねー。プロなんだから病院ももっとがんばれ＞＜。
もうすぐ仕事おちつく時期なのでまたじゅんじゅんの成長見にきますねー。
今年もよろしくお願いします。
by KOTO (2009-01-13 01:44)
こちらでのご挨拶が遅くなってしまってすいません。。。
今年もよろしくお願いします♪
それにしても、散々な入院生活だったね＞＜
電極付けれない技師さんなんて始めて聞いたわ
確かに起きてるときは難しいだろうケド
寝てるときは普通できるでしょ～
まったく、薬剤師といいホント大変だったね
薬が抜けて、クリアになってくると音に過敏になる子多いよね。。。
でも慣れてくるはずなので、早く落ち着いてくれるといいね☆
ディズニーランドの日記、楽しみにしてるよ（＞▽＜）/
by けんちママ (2009-01-15 18:33)
>>メイメイさん
また放置しちゃってすんませんです
地元でこれからは処方されますよ。
そのための入院だったんだよ～～！！
しかし技師はあきませんでした。
そんな病院ではてんかん診療は無理だろっ
by エリー湖 (2009-01-19 14:44)
>>ひびたくママさん
またもや放置ですみません。
二月いきますよ。日が決まったら連絡します。
新幹線で行くよ。一泊だしね。
地元も悲惨な状態だね。
先生だけが良くても周りがだめならあかんよー。
やっぱり最後は静岡なんだなぁって痛感したというか。
by エリー湖 (2009-01-19 14:46)
＞＞KOTOちゃん
あけましておめでとうございます。
こちらこそ今年もよろしくね。
そんなに頑張ってないねんけど、病院もっと頑張れ～て感じでした 汗
私もなかなかゆっくりネットができてないねん～。
リヴも上の子がめっちゃ頑張ってるし。勝手に色々やってて怖い。
by エリー湖 (2009-01-19 14:47)
>>けんちママさん
あけましておめでとうございます～。
遅くなってごめんなさい。
そうなのよー。ひどい技師もいるもんだーでしょ。
寝ててもつけられへんってどーいうことでしょ？
誰も行ってほしくないので、病院名は伏せます 笑
音にはだいぶ慣れてきたかな。
それだけ頭がクリアになってきたってことだよねー。
薬はホント怖いよね。
さすがに中枢神経に効く薬だよなぁ。
by エリー湖 (2009-01-19 14:50)