あけましておめでとうございます [今日の出来事]
お久しぶりです。
一ヶ月くらいネットから離れてしまっちゃいました。
風邪気味ですが、元気にしていますよ～。
昨年12月10日から、神奈川県内の病院で、薬の調整をしてきました。
最初の予定は12月8日からだったんですが、上の子が熱を出しまして延期しました。
10日は、車で行くことにしていたので、450kmほどを一人運転しました！
朝8時過ぎに出たのですが、病院に到着したのは15時過ぎ。
途中でもちろん休憩してますよ。
静岡ICを越えていくのがなんだか不思議な感じでした。
天気もあまりよくなくて、富士山がまったく見えず悲しかった。
富士山が見えたら、ちょっと元気も出るのになぁなんてね。
足柄SAで遅めのお昼ご飯でした。御殿場の観覧車が見えるのね。
そこからは、病院まではもうちょっと。
神奈川県内といっても、静岡よりの神奈川なのでした。
病院に到着して、部屋に案内されました。
今回は考えた結果個室。特室です。
大部屋だと、絶対にじゅんじゅんは騒ぐし大変だと思って。
静岡なら多少大目に見れるところもあるけれど、ここは普通の病院です。
そして、病棟は小児病棟ではなくて内科病棟だったのです。まわりはおじーちゃんおばーちゃん。
特室のほうが私のためにも良いわってことでね。
早速その日からアクセノンを減らし始めました。
そしてテグレトールも飲み始めます。
22日が退院目標です。
暇な時間、私は延々と編み物をしてすごしました。
テレビはもちろんつけっぱなし 笑
外出はOK。
お風呂も空いていればいつでも入れる。でも日曜日はムリらしく。
部屋にトイレもあって、大きな冷蔵庫もあり、そこそこ快適そう。
私のベッドもあって、添い寝じゃなくてよかったのでした。
3日ほどは、問題なく過ごしていました。
最初の週末、薬が処方されていないという病院側のミスがありました。
しかも、それに対する対応が遅いのです。
まず、処方忘れた主治医も悪いです。
しかし、それの確認をしなかった看護師も悪い。
なぜか、私が管理しているはずだって話にもなっていました。
ありえないってば。それまでは病院が薬を渡してたでしょ？
やっぱり普通の病院だけあり、てんかんの知識なんてないのです。
薬がどれだけ大事であるかというのも、全く理解してもらってないというような対応でした。
土曜日は、主治医が自ら薬を処方して部屋まで持って謝罪もしてくれました。
しかし、土曜日だけならまだしも、次の日の日曜日まで同じことが起こりました。
日曜日は、薬剤師がいるので処方は安心と思っていたのですが、
薬剤師は、「薬をまず粉にしなければならないし、量が微妙で難しいから後で」なんていうようなことを言ったらしいのですっ。
てか、アクセノンも、テグレトールも最初から粉になってるだろ。
量が微妙って、手で計ってるんか？機械が分包するんでしょう！？
それよりも、病院のミスな上に、じゅんじゅんの薬を後回しにする意味がわかりません。
そのあたり、看護師に切れてしまって言ってしまいました。
結局二日連続朝薬なのに、来たのは昼ですよ。
ほんまにこれにはむかついた。悔しかったし涙出ました。
じゅんじゅんに何かあったらどうするねん？！
何があるかわからないから、入院しているというのに。
何のための入院か、理解してほしかったよ。
その後は、薬に関しては特にトラブルもなく、外出したりのんびり過ごしました。
しかーし、最後にやってくれました。
脳波できませんでした。
脳波技師さん、腕なさすぎ。
寝てるのに電極つけられないってどういうことよ？
ほんとに最悪でした。
ラボナ飲んでてぐっすりのはずだったのにぃ。
普通の病院でも、脳波ぐらいまともにできるでしょ？
起きてる状態のじゅんじゅんに電極つけろって言ってるわけじゃないのに。
次の日も挑戦したけど駄目だったのです。
改めて静岡の病院が恋しかったり。
ということで、2月あたりに静岡に脳波しに行くと思います。
それから、テグレトールになったということで、地元の病院に通うことにしました。
ほかにも色々ありましたが、ぼちぼち書いていこうと思います。
一ヶ月くらいネットから離れてしまっちゃいました。
風邪気味ですが、元気にしていますよ～。
昨年12月10日から、神奈川県内の病院で、薬の調整をしてきました。
最初の予定は12月8日からだったんですが、上の子が熱を出しまして延期しました。
10日は、車で行くことにしていたので、450kmほどを一人運転しました！
朝8時過ぎに出たのですが、病院に到着したのは15時過ぎ。
途中でもちろん休憩してますよ。
静岡ICを越えていくのがなんだか不思議な感じでした。
天気もあまりよくなくて、富士山がまったく見えず悲しかった。
富士山が見えたら、ちょっと元気も出るのになぁなんてね。
足柄SAで遅めのお昼ご飯でした。御殿場の観覧車が見えるのね。
そこからは、病院まではもうちょっと。
神奈川県内といっても、静岡よりの神奈川なのでした。
病院に到着して、部屋に案内されました。
今回は考えた結果個室。特室です。
大部屋だと、絶対にじゅんじゅんは騒ぐし大変だと思って。
静岡なら多少大目に見れるところもあるけれど、ここは普通の病院です。
そして、病棟は小児病棟ではなくて内科病棟だったのです。まわりはおじーちゃんおばーちゃん。
特室のほうが私のためにも良いわってことでね。
早速その日からアクセノンを減らし始めました。
そしてテグレトールも飲み始めます。
22日が退院目標です。
暇な時間、私は延々と編み物をしてすごしました。
テレビはもちろんつけっぱなし 笑
外出はOK。
お風呂も空いていればいつでも入れる。でも日曜日はムリらしく。
部屋にトイレもあって、大きな冷蔵庫もあり、そこそこ快適そう。
私のベッドもあって、添い寝じゃなくてよかったのでした。
3日ほどは、問題なく過ごしていました。
最初の週末、薬が処方されていないという病院側のミスがありました。
しかも、それに対する対応が遅いのです。
まず、処方忘れた主治医も悪いです。
しかし、それの確認をしなかった看護師も悪い。
なぜか、私が管理しているはずだって話にもなっていました。
ありえないってば。それまでは病院が薬を渡してたでしょ？
やっぱり普通の病院だけあり、てんかんの知識なんてないのです。
薬がどれだけ大事であるかというのも、全く理解してもらってないというような対応でした。
土曜日は、主治医が自ら薬を処方して部屋まで持って謝罪もしてくれました。
しかし、土曜日だけならまだしも、次の日の日曜日まで同じことが起こりました。
日曜日は、薬剤師がいるので処方は安心と思っていたのですが、
薬剤師は、「薬をまず粉にしなければならないし、量が微妙で難しいから後で」なんていうようなことを言ったらしいのですっ。
てか、アクセノンも、テグレトールも最初から粉になってるだろ。
量が微妙って、手で計ってるんか？機械が分包するんでしょう！？
それよりも、病院のミスな上に、じゅんじゅんの薬を後回しにする意味がわかりません。
そのあたり、看護師に切れてしまって言ってしまいました。
結局二日連続朝薬なのに、来たのは昼ですよ。
ほんまにこれにはむかついた。悔しかったし涙出ました。
じゅんじゅんに何かあったらどうするねん？！
何があるかわからないから、入院しているというのに。
何のための入院か、理解してほしかったよ。
その後は、薬に関しては特にトラブルもなく、外出したりのんびり過ごしました。
しかーし、最後にやってくれました。
脳波できませんでした。
脳波技師さん、腕なさすぎ。
寝てるのに電極つけられないってどういうことよ？
ほんとに最悪でした。
ラボナ飲んでてぐっすりのはずだったのにぃ。
普通の病院でも、脳波ぐらいまともにできるでしょ？
起きてる状態のじゅんじゅんに電極つけろって言ってるわけじゃないのに。
次の日も挑戦したけど駄目だったのです。
改めて静岡の病院が恋しかったり。
ということで、2月あたりに静岡に脳波しに行くと思います。
それから、テグレトールになったということで、地元の病院に通うことにしました。
ほかにも色々ありましたが、ぼちぼち書いていこうと思います。
**Welcome**
じゅんじゅんの生まれたときからの病気の
経過を詳しく載せているHPです。
こちらもご覧になって下さいね。
てんかん書籍
小児てんかん診療マニュアル
静岡てんかんセンターの医師が書いた本。
一般向けじゃないので、詳しいです。
難治性てんかんの外科治療
てんかん外科の第一人者の医師が著者です。
これも一般向けではないのですが、かなり勉強になりますよ。
アトラスてんかんの発作間欠期・発作時脳波を読む
静岡てんかんセンターの医師が書いた脳波の本。
参考程度に・・・。
静岡てんかんセンターの医師が書いた本。
一般向けじゃないので、詳しいです。
難治性てんかんの外科治療
てんかん外科の第一人者の医師が著者です。
これも一般向けではないのですが、かなり勉強になりますよ。
アトラスてんかんの発作間欠期・発作時脳波を読む
静岡てんかんセンターの医師が書いた脳波の本。
参考程度に・・・。
おめでとうございます。
今年も一年 お互いに頑張っていこうね。
うーん 静岡の病院に行ってしまうとなかなか同じ様には
対応が期待できないよね。
っていっても 薬 脳波・・・・ひどいな。
どんだけ薬大事か・・・・。
大変だったね。
２月静岡おいで！！あたしいるから。
ラモを開始します。 トピナかもしれないけど・・・・
３剤になるの。
長期だよ。
今回も車で行くけど 家族で行きます。
相棒は２月に入ってから合流 （笑
まずは入院の疲れをとってね。
by ひびたくママ (2009-01-05 16:28)
あけましておめでとうさん。
もう読んでいるだけで……病院の対応なんて悲しく腹ただしいのか。。。
私入院てっきり静岡とばかり思ってたの。
S家先生ところやったのか～。
退院目標22日って今月かい？今も入院中ですかね？
脳波ぐらいはちゃっちゃと付けて撮ってほしいわなー。
ともかくお疲れさんね。
by ﾒｲﾒｲ (2009-01-05 18:26)
早速来ましたわよ。
(*≧ｍ≦*)ププッ正直に書いたわね～
脳波の技師さん腕なさ過ぎには笑えたわ。
まっ、あそこの技師さんは見ないしね( ´,_ゝ`) ﾌﾟｯ
でもさ、ホント色々とあった入院だったよね。
一人で来れないしさっ( *´艸`)ｸｽｸｽ
メイメイちゃん先月の話だよ。
じゅんじゅんは、退院したわよ。
by ゆっき (2009-01-05 22:44)
遅れ馳せながら…
あけましておめでとうございます♪
すっかりご無沙汰してました(^^;)
神奈川県内にいらしてたんですね^^
病院の場所がわかれば、はりぼーちゃん＆じゅんじゅんに会いに行きたいっす♪
我が家は、長年？連れ添った複雑部分発作以外の発作が出始め…
毎日家で転倒しております(;_;)
って事で、急遽昨年末ｷﾞﾘｷﾞﾘ状態で、静岡の検査入院をＳ先生に入れてもらい、
今月１４、１５日で静岡に行ってきます。。。
おそらく？たぶん？？薬調整で外来通院になると思われます(>_<)
by たまちゃん (2009-01-06 10:50)
>>ひびたくママちゃん
こちらこそ今年もよろしくです。
ほーんまに最悪の入院でしたよ。
近くにジャスコがあって、ジャスコばっかりいってたよ 笑
2月、まだ日は決めてないけど
行くのは確実なので、会えるね♪
ひびちゃんと同じ先生にお願いすることになってます。
また日が決まったら連絡するね。
車なのね！まじ長距離だから気をつけてね。
by エリー湖 (2009-01-06 11:40)
>>ﾒｲﾒｲちゃーん
もう退院してるよ。先月の話なのでした。
S先生ところだったんだけどさー。
やっぱり先生だけじゃーだめだね。
静岡とは結局切れないのよ。。
がんばってまた行ってきます。
by エリー湖 (2009-01-06 11:42)
>>ゆっきちゃん
いやぁ。入院中は疲れたよ。
ほんとに色々あったわ。
一人で来れんのは頂けないよね！
技師の腕って必要よ。
片手間にできる検査やないってのね。
by エリー湖 (2009-01-06 11:43)
>>たまちゃん
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします～。
神奈川にいたんですけど、横浜からはそんなに近くないですよぉ。
もう行くことはないかもしれないです。未定ですが。
エナちゃん発作で倒れちゃってるのね。
うちもよく倒れて唇切ってました。
倒れる発作はほんとになんとかしてあげたいよね。
薬調整は静岡だよね。通うの大変やけど。
なんとか落ち着いてくれますように。
by エリー湖 (2009-01-06 11:48)
二月静岡ｶﾞﾝﾊﾞｯﾃ！！
今度もﾏｲｶｰ通院かい？みんなすごすぎる！！
＞ゆっきちゃん
ありゃりゃこりゃ失礼。。。
そりゃそーだよねー。
じゅんじゅん年末までには退院しとーよね。
それにしてもすばやいｺﾒ。。。
by ﾒｲﾒｲ (2009-01-06 17:15)