発達検査

4月から、単独通園施設に通うことにしているじゅんじゅんですが、
通園するにあたって、発達検査の結果が必要となるらしいのです。
なので、発達検査をしてきました。
発達検査は術後一年検診で静岡でもやってますが、児童相談所でやったものじゃないとダメだそうで。

検査は、積み木を渡されたり、紐のついた輪っかを渡されたり、鏡を渡されたりと、
静岡でやったのと同じでした。
積み木は詰めないし、出したものをしまうだとか、入れるとかは全くできません。
入れるってのは、ずっと訓練での課題だもんねぇ。数ヶ月できてませんって。
1年前にも同じようにやったのですが、一年前よりは物に対する反応が良くなっているのは確かです。

一通り終わったら、計算してきますねー？！とかって心理士さん部屋を出て行かれたのですが、
なかなか戻ってこられなくて、30分くらい私たちは小部屋でぼけてました・・・・。
どんなに計算時間かかるねんっ・・・。
30分後やっと戻ってこられて、結果発表～～。
トータル10ヶ月だそうです。
一歳の誕生日まであと少し。いつか誕生日迎えたいっすね？！

何言われても今更へこみませんけど、気分的に発達検査は疲れます。


今年の冬は編み物ブームな私ですが、まだまだ続いてます。
マフラー５つ、ケープ、帽子２つ、バッグ、大物としてはベストを編みました！
今はまた、マフラーに挑戦中です。
あんまり難しいものはできませんけど、楽しめる程度にやってますわ。
けど、見せられるほどではありませんです・・・。
いつまで続くかしら。春まで続くかな。

今更のドラマで泣く。

今日は上の子が、変な咳をしていたので保育園をお休み。
上の子は、じーちゃんばーちゃんに預けてじゅんじゅんは療育に行きました。

年明けからの療育は、じゅんじゅんは順調に通っていて
あんなに音に過敏だったのによほどの大声での泣き声なんかには駄目ですけど、
普通に過ごせるようになってきました。
やっぱり慣れなのね？
テグレになってまだ少しだけど、良い方向に向かってほしいなぁ。

今、関西では午前中に「ブラックジャックによろしく」を再放送してます。
見たかったけど、なかなか見れなかったので、今回は録画して見てます。
なのに、一番一番見たかったNICUの話の30分ほど撮れてなくて、気づいたら産まれてて　泣

普通に見れるかと思ってたNICUの話は、やっぱりまだ泣けました。
ドラマの赤ちゃんうちとは全く状態が違う子だけどさ。
母の気持ちってのは、それなりに共通するものがあります。
じゅんじゅんは、満期産で未熟児じゃないので、それもまた違うんだけど。
違うからこそ、あの場に居辛さを感じていたのも事実。
そういうのを色々思い出したら、泣けてしまった・・・。
NICUに入院していたころ、ほとんどの赤ちゃんが未熟児ちゃんでした。
その横で「病気」を確実に持って入院していたじゅんじゅんは、
体重も普通で、見た目には元気そうに見えました。時々発作を起こす以外は。
でも、単純にうらやましがられてて。
それも嫌だったなぁ。
未熟児ちゃんも、みんながみんな元気に育っていくとは限らないということもわかってたけど。
「てんかんなんて、薬飲んでれば普通の子と同じ」って言われたり。
大多数のてんかんはそうかもしれないけど、じゅんじゅんはそれには該当しませんでした。

・・・・。
なんかドラマのせいで、自分が湿っぽくなっちゃってしまったじゃないかー。
思い出させやがってー。
でも、続きも見ますけどっ。

療育園で、文集を作成するんです。
先週に締め切りがあったんですけど、800字程度。
だぁぁーーーーって打ったら、1200文字超えてました。
削るの大変でした。
なんとか納めたんですけど、すごくさらっとした文章になってしまったかも・・・。

傍聴してきました

去年の療育園のお友達で、分娩時のトラブルによって四肢麻痺になってしまった子がいるのですが、
その友達の裁判の傍聴をしてきました。

裁判所に行くということも初めてながら、傍聴というのもテレビの話くらい遠い話だったけど
友達が、傍聴に来てくれたほうがいいってことで、私もドキドキで裁判所へ向かいました。
10人くらいで傍聴しました。
じゅんじゅんとほかにも二人、子どももいました。
じゅんじゅん、お腹いっぱいだったからか、始まったら寝ました！良い子ちゃんです。

医療裁判ということですが、被告の先生は来られてませんでした。
なので、原告側の陳述？だけでした。
あんまり詳しく書けませんけど、あの場であーいう質問されて答えるのってのは
とてもじゃないけどしんどいよね。
精神的にもキツイよなぁなんて思ってました。
被告の弁護士はとっても嫌な感じに思えてくるしね～。

次回は2月にあるのですが、何もなければまた行く予定。

しばらくみんなでお話して帰りました。
集まったのって、久しぶりだしなぁ。

あけましておめでとうございます

お久しぶりです。
一ヶ月くらいネットから離れてしまっちゃいました。
風邪気味ですが、元気にしていますよ～。

昨年12月10日から、神奈川県内の病院で、薬の調整をしてきました。
最初の予定は12月8日からだったんですが、上の子が熱を出しまして延期しました。

10日は、車で行くことにしていたので、450kmほどを一人運転しました！
朝8時過ぎに出たのですが、病院に到着したのは15時過ぎ。
途中でもちろん休憩してますよ。
静岡ICを越えていくのがなんだか不思議な感じでした。
天気もあまりよくなくて、富士山がまったく見えず悲しかった。
富士山が見えたら、ちょっと元気も出るのになぁなんてね。
足柄SAで遅めのお昼ご飯でした。御殿場の観覧車が見えるのね。
そこからは、病院まではもうちょっと。
神奈川県内といっても、静岡よりの神奈川なのでした。

病院に到着して、部屋に案内されました。
今回は考えた結果個室。特室です。
大部屋だと、絶対にじゅんじゅんは騒ぐし大変だと思って。
静岡なら多少大目に見れるところもあるけれど、ここは普通の病院です。
そして、病棟は小児病棟ではなくて内科病棟だったのです。まわりはおじーちゃんおばーちゃん。
特室のほうが私のためにも良いわってことでね。

早速その日からアクセノンを減らし始めました。
そしてテグレトールも飲み始めます。
22日が退院目標です。

暇な時間、私は延々と編み物をしてすごしました。
テレビはもちろんつけっぱなし　笑

外出はOK。
お風呂も空いていればいつでも入れる。でも日曜日はムリらしく。
部屋にトイレもあって、大きな冷蔵庫もあり、そこそこ快適そう。
私のベッドもあって、添い寝じゃなくてよかったのでした。



3日ほどは、問題なく過ごしていました。

最初の週末、薬が処方されていないという病院側のミスがありました。
しかも、それに対する対応が遅いのです。
まず、処方忘れた主治医も悪いです。
しかし、それの確認をしなかった看護師も悪い。
なぜか、私が管理しているはずだって話にもなっていました。
ありえないってば。それまでは病院が薬を渡してたでしょ？
やっぱり普通の病院だけあり、てんかんの知識なんてないのです。
薬がどれだけ大事であるかというのも、全く理解してもらってないというような対応でした。
土曜日は、主治医が自ら薬を処方して部屋まで持って謝罪もしてくれました。
しかし、土曜日だけならまだしも、次の日の日曜日まで同じことが起こりました。

日曜日は、薬剤師がいるので処方は安心と思っていたのですが、
薬剤師は、「薬をまず粉にしなければならないし、量が微妙で難しいから後で」なんていうようなことを言ったらしいのですっ。
てか、アクセノンも、テグレトールも最初から粉になってるだろ。
量が微妙って、手で計ってるんか？機械が分包するんでしょう！？
それよりも、病院のミスな上に、じゅんじゅんの薬を後回しにする意味がわかりません。
そのあたり、看護師に切れてしまって言ってしまいました。
結局二日連続朝薬なのに、来たのは昼ですよ。
ほんまにこれにはむかついた。悔しかったし涙出ました。

じゅんじゅんに何かあったらどうするねん？！
何があるかわからないから、入院しているというのに。
何のための入院か、理解してほしかったよ。

その後は、薬に関しては特にトラブルもなく、外出したりのんびり過ごしました。

しかーし、最後にやってくれました。
脳波できませんでした。
脳波技師さん、腕なさすぎ。
寝てるのに電極つけられないってどういうことよ？
ほんとに最悪でした。
ラボナ飲んでてぐっすりのはずだったのにぃ。
普通の病院でも、脳波ぐらいまともにできるでしょ？
起きてる状態のじゅんじゅんに電極つけろって言ってるわけじゃないのに。
次の日も挑戦したけど駄目だったのです。

改めて静岡の病院が恋しかったり。

ということで、2月あたりに静岡に脳波しに行くと思います。
それから、テグレトールになったということで、地元の病院に通うことにしました。

ほかにも色々ありましたが、ぼちぼち書いていこうと思います。

パソコンやっぱり駄目でした。。。。。

復旧したかと思ってたパソコン、やっぱり一時的だったようで　汗
ハードディスクを取り替えることになりました。

旦那のパソコンで、ネットを見ていたら、
なんと旦那のMacもハードディスクが壊れてしまった！！

今は、すごく古いノートパソコンを引っ張り出してきまして
なんとかネットにはつないでみました。
しかし、遅いのでネットはあんまりできないのです。

そして、じゅんじゅんですが８日から薬を入れ替えるために入院します。
２週間の予定です。

今回はネットもできないので、編み物してきます　笑

てんかん協会の親の会に参加～

昨日、Kちゃんが首都圏ネットワークご出演の時間帯、
電話で実況をしていただきました　笑
音声だけ聞けました～～～。
内容は、６分くらいだったようで、半分はコンサートのことでした。
映像がないので、私には想像するしかないのですけど、Kちゃんママの声や、
ナレーションに、めっちゃ私も興奮しちゃいました。

早く全国で放映してくださいな。
全国になると、時間も長くなるようです。
ご期待しちゃいますね。


そして今日は、療育。親子の日なので、一緒に遊びます。
じゅんじゅんは、トランポリンに大興奮でございました。
いつものパターンでしょうね。
ごはんも、少しスプーンを握ったりもしながら、あっという間に二人前を平らげました。
で、終了時間を少し残しての早退です。

今日は、滋賀のてんかん協会の親の会ってのに参加することになっていました。
療育に最後までいると間に合わないので、少し早く帰ったのですが、それでも遅刻でした。

参加者は５人でした。
３人は未就学児のてんかん児の母、一人はもう成人の方の母、そしててんかん患者本人。
立場がバラバラの母や本人が集まるので、まだ先だけど必ず遭遇するであろう問題の話などを聞けました。
具体的には、きょうだいの話など。
きょうだいが障害を持つ場合って、やはり色々問題が出てきます。
それは、私の周りの友達を見ていても、どうしても病児に手がかかってしまい、きょうだいに負担がかかるのはわかっていたし、
それをどう解決していくか？ってのはよくわかってません。
今のところ、うちの場合は周囲の協力があるので、そこまで問題にぶちあたってる感もないのですが、
学校に行きだしたりすると、また変わってくるでしょうし。
そのあたり、また色々聞ければいいなぁって思います。

こういう集まりに何度か参加していますが、
静岡でつながる方にお会いすることが多いです。
さすがにてんかんセンターということなんでしょうね・・・。

パソコン壊れてました 汗

パソコン壊れちゃってました。

Windowsが起動できないという状況に陥ってました・・・。
ああぁ。治さねばと思いながらも、ちょっと放置してました。

CDブートで、回復コンソールを使って復旧しようとしたんですけど、 adminのパスワード忘れてしまって・・・。 結局再インストールをしました。 Cドライブのデータは消えました～。 上の子が描いた絵とかが消えちゃってしまいました。 デジカメ写真は違うドライブに入れてたので無事です。

がんばって更新しなきゃですね。

今日、６時すぎからのNHKの首都圏ネットワークという番組中で
私のお友達で、いつもいつもお世話になってるKちゃん家族が出ます。

自閉症の子の持つ母のためのコンサートというのがあり、
そのコンサートに友達がいくことになりました。
それで、友達に取材の依頼があったようで、今日の放送となりました。
関東の方は、ぜひぜひご覧になってください。
てんかんのことも触れてます。

うち、関西だから見れないよぉ。。。残念。
しかし、なんと全国でも放送が決まったようです。
それは絶対見ますよぉ～。

お誕生日

じゅんじゅん、お誕生日です。
今日で4歳になりました。
今年は家で迎えられました。
1歳と3歳の誕生日は病院だったもんね。

生まれてきてくれた時は、まさかこんなことになるとは思ってなかったです。
まさか次の日にはNICUなんてね。
そして、それから長いこと入院したりとか。
文章にすると、なんだか簡単ですけど・・・。
全然簡単じゃなかったこの4年間です。

これからも大変なことは山のようにあるけれど。
一つ一つ乗り越えていけるといいなぁ。
ゆっくりでかまわないから。

嵐山散策

まだ紅葉には少し早いんですが、ところどころ赤くなってるところもあり、
嵐山はけっこうキレイでした。
時期的には、もう少し遅い方がもっと良いのでしょうが、人はさらに多くなるだろうしね。

嵐山は、渡月橋を渡って、そして戻ってきて、それから街を歩きました。
いちばん嵯峨野らしいかなぁと思われる、竹林に行きましたよ。
野々宮神社には、バギーのために断念しました。
道は歩きやすいんだけどね。
それにしても人は多かったです。
さすがシーズンが良いからでしょうか。
平日だからとか、あんまり関係ないのかしら。
友達はお土産とか、少しだけ買い物してました。

その後、じゅんじゅんのリハビリに、友達が見学って感じ来て、
終わったらすぐに京都駅に向いました。
二日間ｊはあっという間でした。
京都市内はけっこう混雑してました。
なかなか京都駅までたどり着けないし、ドキドキしました。
新幹線だけはちゃんと乗ってもらわないとね・・・・。
なんとか間に合い、友達とは駅でお別れでした。
また今度ゆっくり遊びに来て欲しいなあ。
まだまだ、見てないところいっぱいあるし。
バギーだと大変なんだけどね。

あっという間に過ぎていった2日間でした。
私も、なかなか行く機会のない南禅寺なんかこれて、楽しかったしね。

じゅんじゅんもHちゃんも楽しくすごせてたかな。
じゅんじゅんは、Hちゃんのブランケットの肌触りが気に入ったようで
ずっと触ろうとしてました。
バギーが隣にきたら、身を乗り出してブランケットを触ってました　笑
寝るときも、Hちゃんのそばから離れないというか、ブランケットから離れないって感じでした。
たしかに肌触りよかったけどね・・・・。

京都を観光

静岡に入院している友達が、外泊して遊びに来てくれました。
なので、京都を観光しますよ～。

京都駅で待ち合わせをしました。
伊勢丹の中のレストランでご飯を食べることにしていたのですが、
その店、ランチの予約はできないといわれてしまってました。
とういうことは、先行って並ばなきゃ～ということで、ほんとは改札くらいまで行きたかったけど
店で待ち合わせにしてもらいました。
私は駅ビルの駐車場に車を停めたのですが、なんせほとんど停めたことがないし
広すぎてよくわかりませんでした。なんとか伊勢丹の売り場直通のところに停めれましたけど。

店は思ったよりも並んでなくて、友達と合流する前には店に案内されてしまいました。
そこから5分くらいで友達が到着してくれて、おぼろ豆腐がメインのランチを食べました。
豆腐とはいえ、結構ボリュームありました。

食事が終わったら、次は南禅寺へ。
いつか忘れたけど、一度くらいは行った事があるところでした。
駐車場はなんとかいい場所に停められました。
しかし、寺の境内や門の上には、バギーがあるため上がれませんでした。
友達は、サスペンスの場所～で喜んでもらえました　笑
水路橋は、ああーそうそうこんなんだったなーって私は思い出してました。
玉砂利でバギーが進まないとか、この数段の階段がってのがあり、
やっぱり神社仏閣はバリアフリーとは縁遠いですね。仕方ないけど。

次は、三宅八幡宮へ。
ここは、小児の病気平癒らしく調べててたまたま見つけました。
このあたりは、私の行動範囲外なので、ナビさんに案内してもらいました。
やっとたどり着いた三宅八幡宮さんは、とっても階段が多くて辛い参拝でした。
バギーが壊れるかと思いましたです。
気を取り直して、お守りを買い、護摩木も書いてきました。
こじんまりしてたので、あっという間に参拝終了。
降りるのはまた苦労しました・・・・。

思ってたより時間が余っちゃったので、次はどこへ行こう？ってなったのですが
ホテルは嵐山だったので、そっち方面へ向うことにしました。
そして車折神社へ行ってきました。
車折神社は芸能の神様なので、芸能人の方も多数参ってるのか、名前の書いた札がいっぱい並んでいて
知った芸能人の名前を見つけるのが楽しいのです。
私も何度も来てるんだけど、見ちゃいます。探しちゃいます。
友達も喜んでくれたようでした。

それからうちへ寄ってから、ホテルにチェックイン。
私もじゅんじゅんも上の子もみんな一緒に泊まります。
そのホテルは、この紅葉の時期の京都では安い方だったと思います。
一泊二食で10500円でした。
ご飯も、晩御飯はかなり豪華でしたし。
そして部屋はバリアフリー部屋でした。
ドアも引き戸だったし、お風呂も結構広かったですよ。

そしてこの日は友達の誕生日でもありました。
近所のケーキやさんでケーキを買って、夜にみんなで食べました♪

明日は嵐山観光します～。