てんかん協会の親の会に参加～

昨日、Kちゃんが首都圏ネットワークご出演の時間帯、
電話で実況をしていただきました　笑
音声だけ聞けました～～～。
内容は、６分くらいだったようで、半分はコンサートのことでした。
映像がないので、私には想像するしかないのですけど、Kちゃんママの声や、
ナレーションに、めっちゃ私も興奮しちゃいました。

早く全国で放映してくださいな。
全国になると、時間も長くなるようです。
ご期待しちゃいますね。


そして今日は、療育。親子の日なので、一緒に遊びます。
じゅんじゅんは、トランポリンに大興奮でございました。
いつものパターンでしょうね。
ごはんも、少しスプーンを握ったりもしながら、あっという間に二人前を平らげました。
で、終了時間を少し残しての早退です。

今日は、滋賀のてんかん協会の親の会ってのに参加することになっていました。
療育に最後までいると間に合わないので、少し早く帰ったのですが、それでも遅刻でした。

参加者は５人でした。
３人は未就学児のてんかん児の母、一人はもう成人の方の母、そしててんかん患者本人。
立場がバラバラの母や本人が集まるので、まだ先だけど必ず遭遇するであろう問題の話などを聞けました。
具体的には、きょうだいの話など。
きょうだいが障害を持つ場合って、やはり色々問題が出てきます。
それは、私の周りの友達を見ていても、どうしても病児に手がかかってしまい、きょうだいに負担がかかるのはわかっていたし、
それをどう解決していくか？ってのはよくわかってません。
今のところ、うちの場合は周囲の協力があるので、そこまで問題にぶちあたってる感もないのですが、
学校に行きだしたりすると、また変わってくるでしょうし。
そのあたり、また色々聞ければいいなぁって思います。

こういう集まりに何度か参加していますが、
静岡でつながる方にお会いすることが多いです。
さすがにてんかんセンターということなんでしょうね・・・。