恐るべしトリクロ？

じゅんじゅんは、昨日の夜、ほんとになかなかなかなかなか寝ませんでした。
トリクロのせいとしか思えない。
眠い感じもあり、うまく寝られなくて泣く。
大泣きする。なんで泣くんだーと怒ると泣く。
寝たと思ってもすぐに起きてくる。
結局、1時前に起きたシリーズ発作をしてから、寝た。
もっと早く発作してほしかった。
とにかく発作がないと寝られないのか！

土曜日ですので、お昼からでかけようと思ってましたが、雨。
ちょっと、いろいろやることがあったのでよかったかも。

ネットで色々検索してたら、こんなページ発見。
http://www.ntv.co.jp/gyoten/oa/070207/04.html
世界仰天ニュースって、番組のHPの放送した内容の紹介。
先月に放送されちゃったようですが。
内容は、ラスムッセン脳炎になった子が、手術で侵された脳の半分取ったけれども元気に生活してるっていう話。
ラスムッセン脳炎は、確かに珍しい病気かもしれないけど、
私の周りにはというよりは、静岡の病院にはけっこういるんだよね。
じゅんじゅんのお友達も、実際に手術をしたし。
でも、現在は大脳半球を取ってしまう手術じゃないんだよね。
取ってしまうと、水頭症などが後遺症として出る場合があるらしいので、
番組の子は、もう10年以上前のことだから取ってしまったのかもしれないけど。
現在は、半球離断っていう手術をします。
侵された半球の脳は頭に残すけれど、侵された側からの脳の神経は全て切断してしまって
完全に半球を使わなくするっていうこと。
大脳半球を取ってしまうのと同じ意味になるそうです。
お友達はこの手術をして以来、発作も止まったし、とっても元気です。
外国の方を番組に出すなら、日本人もいるのにねーなんて思って。
お友達を出せばいいのに　笑
実際番組見てないので、どう紹介されたのかは知らないけれど。
よく知ってる病名が出てきたので思わずビックリした次第です。
静岡に入院してると、珍しいといわれてる病気の子に結構会います。
うちも地元では、大脳皮質形成異常はかなり珍しいと言われました。
地元の主治医が、見たことほとんどないって言いました。
でも、静岡にはいっぱいいるんだよね。。。。

明日は雨がやんで外出できますように！

コメント 2

あのラスムッセンのTVみたよ～
実際の痙攣も出てたんだけど半身の痙攣だった。
なんで外国なんだろう～なんて思ったけど
良い内容だったよ。
でもさ、半球離断もすごいよね～
何だか想像つかないけど、静岡だから色んな病気の子にも出会えるんだけど、てんかんてそれだけ多いんだな～とも思う。
まっ、てんかん自体100人に1人の割合みたいだからね～
by ゆっき (2007-03-26 20:23) 

>ゆっきさん
そうなんよね。半球が侵されるから痙攣は半身なんよね。
発作もかなり激しかったよ。
友達は、汗も半分しかかいてなかったんだよ！！
今はどうなんだろう。
でも、手術ができない子もいるし。
進行性だから、ほんと大変な病気です。
すっごい元気だったのに、寝たきりになっちゃった子もいるので。

てんかん自体は100人に一人だけど、難治になるとね。。。
一剤でぴったり止まればよかったのにねー。
そしたら、静岡なんか行ってないけどさ。
by エリー湖 (2007-03-26 22:01)